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miércoles, 15 de marzo de 2017

El fin de esta historia y el principio de todas las demás

Llevo meses queriendo teclear el título de este capítulo, decidido desde hace mucho, desde el momento en que comencé a escribir mi historia. Esta frase ha retumbado en mi cabeza un montón de noches, en las que antes de dormir me repetía:  - Esto también pasará, llegará el fin de esta pesadilla… 
Recuerdo las palabras de la radióloga el día que me hicieron el escáner; parece que ha pasado un siglo y ni siquiera ha vuelto a ser mayo todavía: -Es un año malo, pero después volverás a recuperar tu vida- me dijo, mientras en la pantalla de un ordenador se cargaban imágenes de mi espalda, mi hígado y mis pulmones. Lugares en los que buscar metástasis.
Ese día yo no sabía aún nada de todo lo que hoy sé; hacía apenas una hora que me habían dicho que tenía un tumor, que me habían sacado sangre en una sala llena de enfermeras dándose el relevo y contándome casos de amigas, cuñadas y gente que estaba estupendamente después de pasarlo. Acababa de salir de una prueba en la que iban a evaluar hasta dónde había llegado mi cáncer. Estaba en plena montaña rusa.
¿Un año? No voy a poder aguantar tanto, fue lo único que pude contestarle.
Hoy, 15 de marzo del año 2017 termina esta historia, de momento y ojalá que para siempre.  Dieciséis chutes de quimioterapia, una cirugía radical, veinticinco sesiones de radioterapia y veinte entradas a un blog. Y aquí sigo, trescientos trece días después, y los que vengan. Yo, que no daba un duro por mí, parece que lo he conseguido.
Soy consciente de que aún me queda mucho camino por recorrer. Para empezar, tengo entre las asignaturas pendientes toda la parte estética, que es posible que me lleve tiempo. ¡Hay que elegir las tetas nuevas y eso quiero hacerlo bien!
Además, cuando por fin vuelva a ser mayo se inauguran las revisiones, espero que la primera de muchas. Así que, considerando que las consultas con la oncóloga serán para siempre, la radióloga se confundió aquella tarde; Este proceso no dura un año, dura una vida entera.
Me toca aprender a vivir con eso y aceptar, con la perspectiva que sólo me dará el tiempo, lo que me ha pasado y, sobre todo, lo que quiero que pase a partir de hoy. Ahora es el momento de intentar recuperar mi vida, aunque sé que jamás será, ni quiero que sea, como la que tenía antes de que un tumor luminal se cruzara en mi camino.
Siento que es el momento de ir cerrando etapas. De ir terminando esta historia para poder empezar todas las demás. Y este blog ha sido eso, la historia de mi cáncer por capítulos, y el cáncer ya no está. Son las últimas palabras que quiero dedicarle.
No es una despedida definitiva; mucha gente ha leído mis historias, ha seguido mis avances a través de cada episodio y algunos incluso me escriben y me cuentan que han aprendido un montón sobre el cáncer (de mama) y sobre cómo nos sentimos los que nos enfrentamos a esta enfermedad. Yo, que egoístamente he contado mi historia para sentirme mejor, soy incapaz de imaginar que esto le haya servido a alguien más, pero si así ha sido, habrá merecido doblemente la pena.
Por eso, es posible que después de la primera revisión vuelva a escribir, o que cuente mis avances con la cirugía plástica y reconstructiva. Según me vaya pidiendo el cuerpo. Lo que sé es que hoy, y por suerte, no tengo nada nuevo que contar.
Son muchos los blogs que sigo, blogs de personas como yo, que podrían ser yo, con cánceres como el mío, con sentimientos semejantes a los que yo tengo y que, de repente, un día dejan de escribir. Lo más normal es que una vez se supera esta etapa y va pasando el tiempo, tanto el cáncer como el blog pierden protagonismo en la vida del enfermo o, mejor dicho, del superviviente.
En estos casos, la falta de noticias es en sí una buena noticia, pero mi delirante imaginación siempre piensa: - ¿y si no escribe porque le ha pasado algo? ¿Y si ha pasado lo peor?  
No quiero despedirme del cáncer a la francesa, porque hacerlo sería dejar mi historia sin final, y una historia sin final siempre deja abierta la posibilidad de una segunda parte. No quiero secuelas de este cuento.
Y la mejor manera de terminar es por el principio…
Así empezó mi historia: “Una de cada ocho mujeres tendrá un cáncer de mama en su vida”.
Es cierto, he sido esa octava a la que le ha tocado el cáncer. Pero hasta que las pruebas de imagen y los marcadores tumorales no demuestren lo contrario, desde hoy, soy una de las otras siete.
Aquí está mi final feliz.

Y colorín colorado, mi calvario ha terminado.

miércoles, 7 de diciembre de 2016

Tengo suficiente información

A lo largo de estos meses he observado cómo reacciona la gente frente a esta enfermedad, en cuanto a la gestión de información externa. Los hay que no quieren saber nada más de lo que les digan sus médicos. Los he conocido que a esta información le suman datos puntuales proporcionados por otras personas en la misma situación, o parecida. Y los hay, porque estoy segura de que no soy la única, que empiezan a leer y releer, buscar y rebuscar toda la información existente sobre su caso.
Estoy convencida de que mi modus operandi es el menos apropiado, y que es frecuente que produzca el efecto contrario a su objetivo. En vez de responder dudas y proporcionar calma, genera miedos e incertidumbres que hasta ese momento no habían sido ni siquiera imaginados. Ante una avalancha de información, no todo puede retenerse en la memoria, y lo más fácil es recordar los datos más pesimistas, las peores estadísticas.
Aún así, y teniendo todo estos inconvenientes en cuenta, sigo prefiriendo saber. Cualquier estratega sabe que es fundamental conocer al enemigo para poder plantarle cara. Y en eso estoy; tengo un “máster” en quimioterapia y ahora me estoy especializando en mastectomía, linfedema y prótesis. La información (aunque sea sin control) es poder.
He sufrido en varias ocasiones los efectos adversos del exceso de información; la última vez hace pocos días. Ahora mismo estoy en un pequeño paréntesis entre la quimioterapia y la cirugía. Normalmente son de cuatro a seis semanas para que el cuerpo se recupere de los venenos antes de la operación. ¿Cuatro a seis semanas? Demasiados días para buscar y leer. Tiempo de sobra para volverse loca.
Haciendo cálculos con ese parón, la fecha prevista para la intervención habría de ser en plenas fiestas navideñas. A mí me viene bien cualquier día, pero habiendo días festivos, lo normal es que la operación tuviera lugar después de Reyes.
La gente al comentárselo me decía que no era mala idea, y que así pasaba unas fiestas tranquila. ¿Tranquila? Imposible disfrutar de la Navidad sabiendo que en mi cuerpo hay una bomba biológica con células dispuestas a dividirse sin control. Imposible pensar que necesito un mes para recuperarme cuando me siento tan normal como siempre.
La primera semana de esta espera fue muy bien; aún estaba bajo el efecto protector de la quimio y sentía que las células estaban controladas. Pero a partir del octavo día, la cosa empezó a cambiar. Frente a mí, como poco 3 semanas de no hacer nada y sin quimio que mantuviera a raya al bicho. Me volví loca y empecé a buscar información sobre plazos, cirugías y clínicas, que hay muchas. Buscando celeridad, buscando al cirujano que me operara en ese mismo momento, y ya de paso buscando la operación perfecta, sin efectos, sin secuelas. En definitiva, esperando encontrar el milagro navideño.
En ese momento me di cuenta de que tenía suficiente información. Más que suficiente, era demasiada. No sólo tenía el Hospital Ramón y Cajal y el Hospital del Henares. Había localizado, sólo en Madrid, al menos dos equipos de cirujanos plásticos que podían hacer la misma cirugía, e incluso dudaba de si esos equipos tendrían técnicas más punteras.
Tuve momentos de angustia, en los que no sabía qué opción sería la correcta, porque si bien es cierto que tener posibilidad de elegir es una suerte, demasiadas opciones no ayudan a tomar la decisión correcta. Confieso que a pesar de los malos momentos y la angustia, no me arrepiento de haberlo hecho. No ha cambiado nada con respecto a la operación, pero al menos sé que he contemplado todas las posibilidades y que conozco (casi) toda la información. Y eso es bueno para sentirme un poco menos angustiada.
Estaba inmersa en ese maremágnum de opciones quirúrgicas cuando sonó mi teléfono. Era del Hospital del Henares, citándome al día siguiente para ver a la ginecóloga (de la que me he leído hasta su Tesis Doctoral. Sí, admito que estoy loca hasta ese punto).
Me explicó cómo sería la operación, las posibles complicaciones, los efectos posteriores, me habló de la reconstrucción……nada que no hubiera leído ya. Pero a diferencia de lo que había leído, esa información era sobre MI tumor, sobre MI caso, era información sólo para MÍ. Y me tranquilizó. Por eso, y porque me dio una fecha, Lunes 12 de diciembre. Justo 3 semanas después de la última quimio. Antes incluso de lo que había calculado y antes de Navidad. El ponerle fecha a la siguiente etapa sí que me tranquilizó, porque en 21 días no creo que se dividan demasiadas células, sobre todo teniendo en cuenta que mi KI67 (que da información de la rapidez con la que se dividen las células tumorales) no es demasiado elevado (15%).
En esa misma mañana, y antes de la cita con la oncóloga (de la que también he leído su Tesis Doctoral), me hicieron análisis y electrocardiograma, ya estaba en marcha el preoperatorio. Lista para convertirme en una amazona.
La oncóloga me habló del siguiente paso y de los que vendrán, que serán duros igualmente. Es el precio a pagar, pero la recompensa merece la pena. Entre el preoperatorio y la cita con la oncóloga, me encontré en uno de los pasillos con la psicóloga de la AECC, que hace una labor encomiable con las locas como yo, que campamos a nuestras anchas por los hospitales. Estuvimos hablando de mi insaciable búsqueda de información, y de los sinsabores que me provoca. La conversación no duró demasiado, porque al poco me llamaron de la consulta, pero me sugirió que quizá en esa avidez informativa no busco únicamente respuestas médicas.
Es posible que tenga razón, ya que cuando los médicos me preguntan si tengo alguna duda sobre algo que acaban de explicarme, me suelo quedar callada. Creo que entiendo más o menos lo que me cuentan, al menos lo suficiente para ser consciente de lo hay.
Pero en ningún protocolo he conseguido encontrar respuestas a esas otras preguntas, a las cuestiones que no se me ocurre hacerle a ningún médico. ¿Cuánto dolor me queda por pasar en este proceso? ¿Por qué me ha tocado a mí? ¿Qué será de mí dentro de seis meses, de un año, de veinte años?
No hay tesis, ni protocolos hospitalarios, ni cirujanos plásticos que tengan respuestas para los miedos. Pero el día 12 se resolverán un montón de dudas. Y vendrán otras.

Nadie tiene respuestas para todo, y yo tengo demasiadas preguntas…