Amor fati

Me he acostumbrado a las malas noticias. Mi mente ha aprendido a plantear el peor escenario posible, y por desgracia, en bastantes ocasiones no me he equivocado. Ya he hablado de esto anteriormente, no es nada nuevo. La novedad en mi modus operandi es que he dejado de buscar un por qué. Me he dado cuenta de que no lo hay. Intento no martirizarme buscando esa razón lógica que me responda a la gran pregunta: ¿Por qué a mí? ¿Cuál es la probabilidad de tener un cáncer con mi edad? No hay componentes genéticos conocidos, mi estilo de vida no es tan malo como para justificar la existencia de un tumor, no me he expuesto a demasiados productos cancerígenos en mi ambiente laboral; ni siquiera podría atribuírselo a ninguna maldición o hechizo de una bruja. Será cosa del destino. Hablemos del destino.

Amor fati.  “Amor del destino”. Un buen amigo a menudo usa esa expresión cuando le cuento mis penas, y en los últimos meses, por desgracia, me la ha dicho bastantes veces. Amor fati es una actitud que a mi modo de ver es la única manera de encajar el exceso de desgracias en la vida. Según esta teoría, todo lo que sucede, incluida la amargura y las pérdidas, hay que verlo como algo positivo, ya que forma parte de un proceso, cuyo destino final es algo bueno.

Recuerda un poco a la teoría de Frankl en su libro “El hombre en busca de sentido”, que las personas en los campos de concentración podían soportar condiciones extremas de sufrimiento si eran capaces de encontrarle un significado. No importa la genética, ni la juventud, ni la fortaleza; lo que importa es saber encontrarle sentido al sufrimiento. No pretendo compararme con las víctimas del Holocausto, ni mucho menos, pero en lo que a mis desgracias se refiere, es muy difícil encontrarle significado al dolor, sobre todo cuando éste es tan intenso, tan agudo, que lo único que apetece es cerrar los ojos y esperar a que pase.

Es complicado aplicar este término a toda mi vida, y más contando que el futuro es impredecible y mi objetivo final aún está por determinar. Pero el pasado 2016, que por suerte ha quedado atrás, ha sido mi ejemplo perfecto de “Pequeño Amor Fati”.

Han sido meses muy dolorosos, en los que le vida me ha dado golpes duros, algunas veces tan seguidos que ni siquiera he tenido tiempo de coger aire para esperar al siguiente. Yo, que vivía convencida de que el mundo, o al menos mi mundo, era un lugar agradable y que a las personas buenas les pasan cosas buenas. ¡Qué ilusa!

Mi balance: ya que la cosa va de términos latinos…Annus horribilis. Entre esos golpes, que también recibimos los que nos consideramos buena gente, está el cáncer. Aceptar una enfermedad, que está avanzada en el momento del diagnóstico por el tamaño del tumor y un ganglio centinela positivo, que hay que recibir quimioterapia con todos y cada uno de sus efectos, que la operación será radical y que, además, hay que quitar los ganglios en busca de metástasis. Qué palabra más horrible.

Mis posibilidades de resultados ganglionares eran todos malos: macrometástasis, micrometástasis o células aisladas. En ningún caso me planteé la posibilidad de que salieran limpios ya que, como he dicho, me he acostumbrado a las malas noticias, y la sombra del centinela positivo rondaba por mi cabeza permanentemente. He llegado a estar tan obsesionada con las metástasis ganglionares que recuerdo haber soñado que me habían extraído veintisiete y los resultados de anatomía patológica decían que había afectación en veintinueve. ¡El colmo de la desgracia es que los ganglios afectados se multipliquen fuera del cuerpo…!

Unos días antes de que acabara el año, llegó el informe de anatomía patológica. Los resultados del análisis del tumor no merece la pena comentarlos mucho. Era un tumor, eso ya se sabía. Medida final, 1.5 cm; no respondió muy bien a la quimio ni ha habido remisión completa, pero ya no eran los casi 3 cm iniciales. Algo es algo.

Lo importante, la causa de mi angustia, los ganglios. No había veintinueve afectados. Ni siquiera habían extraído tantos en la operación. Me habían sacado quince y el informe del patólogo ponía, textualmente, “SIN EVIDENCIA DE INFILTRACIÓN TUMORAL”. Un escenario que no había contemplado, una buena noticia por fin. Y encontré el significado a este año. El 27 de diciembre, por poco no llego. Todos mis sufrimientos tuvieron un sentido: ser consciente de que soy afortunada dentro de mi desgracia. Me voy a curar. Cuatro palabras que justifican todas y cada una de las lágrimas.

Este año que hoy empieza lo hago con el pelo corto, con quince ganglios y una teta menos y con una cicatriz muy grande, pero también empieza sin tumor, sin cáncer, sin células ávidas de dividirse para matarme.

Este es mi nuevo destino, y éste sí me gusta. Amor vitae.

Doce del doce

Llegó el día de la operación, doce del doce. ¡Qué buen día para empezar el resto de mi vida sin cáncer! Lunes de niebla en Madrid, 7 de la mañana, lista para el quirófano. Sentí frío, como el día. Temblaba, ya no sé si del frío, de los nervios o por ambas cosas.

Había soñado con ese día desde el momento del diagnóstico, y más cuando me dijeron que la quimioterapia se daba primero. Es duro convivir tantos meses con un tumor, poder tocar la causa de tus males e incluso observar cómo evoluciona con el paso de las sesiones.

Durante los meses de la quimio pasé mucho tiempo imaginando cómo sería la operación y,  por fin,  había llegado el día. Podría haber sido un día relativamente feliz, pero no nos engañemos: cuando en la frase entran las palabras cáncer y quirófano, el día no puede ser demasiado festivo.

Esta vez yo no tenía que hacer nada, la segunda etapa iba a durar apenas unas horas, y las iba a pasar durmiendo. Nada que ver con la carrera de fondo que había sido la quimio; el fin de mi cáncer en una sola mañana. Parece magia…

Estaba en el quirófano. El reloj marcaba las 8:58 cuando la anestesista me dijo que buscara un destino para escapar mientras me operaban. Ya no tuve tiempo de más; me dormí en cuestión de segundos. 9:00 de la mañana, lo último que vi antes de dormirme en la camilla del quirófano 5. Cuando me desperté ya había subido otro escalón, sin esfuerzo, sin dolor ni transaminasas altas. Tantos días imaginando la cirugía, y me la había perdido.

Lo primero que hice al despertar fue mover los dedos de los pies y las manos, control de daños, por si me había quedado inmovilizada. ¡Qué alivio!, podía mover todos mis miembros, todo estaba en orden. “Sólo” me faltaba la teta. Objetivo conseguido.

Fue un gran paso, todo lo malo está fuera, “el fin de esta historia y el principio de todas las demás”. Y sin embargo ha sido el peor día de mi vida. Cada vez que a un día le he dado la categoría del peor de mi existencia, inmediatamente después he pensado: - o no.

¿Cuántos peores días hay en la vida de una persona? En principio, el peor sólo debería ser uno pero, al menos en mi caso, son varios los que se disputan este premio. También cambian; un peor día  de hace meses o años, puede que ahora tenga la categoría de día torcido.

No sólo el doce del doce, también el trece, el catorce, e incluso el quince. Quizá hoy también lo sea. Digamos que este diciembre está lleno de peores días, y la culpa es sólo mía, porque ingenua de mí, estaba convencida de que lo peor había pasado.

He oído mil testimonios de veteranas diciendo que lo más duro es la quimioterapia, y esa etapa yo la tenía más que superada. No soy tan tonta como para pensar que una mastectomía radical modificada con linfadenectomía es un paseo por la nubes, pero si todo el mundo opina que la quimio es lo peor, ¿quién soy yo para decir que no?

Estos días, por contra a lo que opina el resto, han sido con diferencia mucho peores que la quimio, porque por primera vez me he sentido enferma, y no hay peor enfermedad que sentirse enfermo. No me refiero a nada físico; los dolores han sido pocos y los tenían totalmente controlados. Los drenajes han sido una molestia, pero en tres días estaban los dos fuera y yo con el alta médica en la mano; la herida no tiene puntos ni grapas que haya que quitar. Muevo el brazo, no tengo linfedema (de momento), ni seroma, ni infecciones, ni ninguna complicación, a excepción de un hematoma tan grande que le he puesto nombre, ya que convivirá conmigo varias semanas.

Fueron setenta y dos horas de hospital, nada en la inmensidad de este proceso, pero fueron días de desesperación mirando los cm³ del drenaje, porque tiene que drenar menos de 30 ml diarios o no te lo quitan. Días de lágrimas ante la belleza de las decenas de flores que decoraban la habitación 249 (por las que doy gracias a todos). Recuerdo con horror la mañana del día siguiente, martes trece. Ni te cases, ni te embarques … ni te hagas una cura. Mareada, a punto de vomitar, sudores fríos. Iban a descubrir la herida. Me dijeron que si no estaba preparada que no mirara. La curiosidad mató al gato, pero murió sabiendo… En cuanto quitaron la venda, miré. Ya me había mareado sin ver nada, así que, en el peor de los casos me marearía otra vez,  y ya todos estaban preparados. Me habían acostado, y una enfermera amablemente me hacia aire. Como suele pasarme, mi imaginación fue peor que mi realidad. No estaba la teta, es cierto y es muy duro, pero tampoco el cáncer. La cicatriz es grande, pero no tenía mala pinta. Es como una sonrisa que termina en la axila. El morado no había por donde mirarlo, ni ese día ni ninguno.

Fueron y están siendo días de malos pensamientos, de volver al fondo de la montaña rusa, de tener desinflado el flotador, de sentirme tan mal como cuando todo comenzó. De no querer hablar con nadie, de no querer ver a nadie, de no soportarme ni yo. Días de miedo.

Si no ves el vaso medio lleno, está claro, está medio vacío. No creo que haya pasado otra etapa, sino que tengo una oportunidad menos de curarme. He gastado dos de mis cuatro cartuchos: la quimio y la cirugía. Ya “sólo” me quedan las bazas de la radioterapia y las hormonas. ¿Qué pasará si todos estos pasos no sirven de nada? ¿Qué pasa si me quedo sin opciones? ¿Cuántos peores días de mi vida me quedan por pasar?

Es posible que, ahora sí, lo peor haya pasado. ¿O no?

Días de mucho, vísperas de nada

Así dice el refrán, pero podría reescribirse cambiando el orden y también tendría sentido, “Vísperas de mucho, días de nada”. En ocasiones ponemos demasiadas expectativas en un solo día, y éstas no tienen por qué verse cumplidas. Así ha sido el fin de la quimioterapia, un día de casi nada tras 174 vísperas de mucho.

Desde que empecé el tratamiento, la duodécima semana de taxanos era mi primera meta. Un día marcado en mil colores en mi calendario, fin de mi primer círculo. Así me planteo la enfermedad, como una serie de círculos que hay que recorrer completamente antes de poder pasar el siguiente. Como esos juguetes para niños formados por aros concéntricos de tamaño decreciente que tienen que colocar en orden en un soporte. De momento, tengo tres círculos, a cuál más duro: la quimioterapia, la cirugía y la radioterapia.

Acabo de terminar la quimioterapia, a priori la etapa más larga en cuanto a su duración. El primer aro. Mucha gente me ha dicho que es la peor, pero no me fío, porque lo malo siempre puede empeorar un poco.

Mi primera quimioterapia fue el 1 de junio, sillón 4 y lágrimas. Y por casualidades del destino, ha terminado de la misma forma y en el mismo sillón. Además, en este último día conocí a una chica que acababa de empezar, y le regalé mi bolsa de quicos, yo ya no la necesito, mi círculo está completo. Eso sí, aquella yo del mes de junio y la de hoy, no somos la misma persona. Tengo 16 pinchazos a las espaldas que no sólo me han endurecido las venas. Recorrer este primer círculo me ha curtido, aunque nunca se es lo suficientemente resistente, por más pinchazos que te dé la vida.

Con más o menos fortaleza he completado esta primera vuelta, con un parón, unos pocos reveses y algunas cosas buenas, que también las ha habido. El balance de mi etapa química es que no la he llevado tan mal, siendo sincera, la he llevado bastante bien.

Superar la quimio con éxito me parecía casi imposible, y hoy admito que hasta he conseguido integrarla en mi día a día. Sobre todo la segunda parte, los “Lunes al Taxol”. Las doce sesiones semanales han sido suficientes como para darle a la quimio la categoría de rutina. Hasta he aprendido a vivir con los pequeños miedos que se repetían semana tras semana. Llegar al hospital de día con miedo a que no me encontraran una buena vena. Miedo a no estar en la sala de espera cuando sonara mi nombre por megafonía. Miedo a los análisis, a las defensas, a mis valores hepáticos. Miedo incluso a que no llegara la medicación o a que la cantidad de medicamento no fuera la correcta. Con todo eso he aprendido a vivir, y al convertirlo en algo habitual, en parte conseguí quitarle importancia. Porque después de todos esos pequeños miedos, que te encogen el estómago el segundo antes de resolverse, siempre llegaba la dosis de veneno. En mi caso, 108 mg de seguridad semanal frente al bicho.

Todas estas rutinas han llegado a su fin, y espero no tener que retomarlas jamás. Estoy muy contenta por haberlo logrado, tal y como había imaginado en todas las vísperas. Ahí sí: “Vísperas de mucho, día de mucho”. Lo he conseguido, y lo he hecho bien.

Cerrar este ciclo tiene como desventaja que tengo que empezar el siguiente, aun no estando preparada. No hay apenas tiempo para recrearse en los triunfos, ni lamentarse por los fracasos. El segundo círculo empezó en el mismo momento que llegué a la meta del primero. Y no lo había planeado.

Hasta el pasado lunes, pensar en la operación era algo lejano, algo que abordaría cuando acabara la quimio. Ya lo pensaré mañana…Y mañana ya es hoy, y hay que hablar de la operación, de plazos de recuperación, hacer la resonancia para cuantificar la reducción del tumor, poner fecha para el preoperatorio. Miedos desconocidos, estómago encogido, decisiones que tomar, incertidumbre...vuelta a la casilla de salida.

Todo es nuevo y da vértigo emprender el camino a sabiendas que la meta no es agradable. ¿Quién querría avanzar sabiendo que al final del camino espera una mastectomía? Cuesta y duele. Y dan ganas de volver hacia atrás, dan ganas incluso de quedarse en lo malo conocido, de prolongar la quimio, pero claro…no se puede avanzar si siempre se camina en el mismo círculo.

Esta nueva etapa que empieza no durará seis meses como la que ahora cierro, pero sus efectos serán más duraderos. Me aventuro a decir que eternos. Y ahora mismo no veo la manera de integrarlos en mi día a día. Sé que es el precio a pagar para salir de esto, y como tal lo asumo, pero quien me diga que lo peor ha pasado, creo que se equivoca.

El fin de la quimio no ha sido un “día de nada”, más bien ha sido un “día de mucho” que ha sabido a poco, porque han sido muchas vísperas hasta llegar a él y porque se ha pasado muy deprisa.

Y hoy, tras la resaca de las celebraciones, porque acabar con la quimio lo merece y como tal lo estoy celebrando (y lo que me queda), vuelvo a vivir en una víspera. La víspera del siguiente logro, aunque hoy lo veo imposible, más pronto que tarde encontraré rutinas que me hagan más llevadero el camino, e incluso, encontraré una nueva forma de vivir esta etapa.

Y conseguiré cerrar este círculo, y celebrar otro “día de mucho”. Uno tras otro, víspera tras víspera, círculo tras círculo. Y entonces habrá llegado el “día de todo”.  Y ese tiene que durarme…