miércoles, 7 de diciembre de 2016

Tengo suficiente información

A lo largo de estos meses he observado cómo reacciona la gente frente a esta enfermedad, en cuanto a la gestión de información externa. Los hay que no quieren saber nada más de lo que les digan sus médicos. Los he conocido que a esta información le suman datos puntuales proporcionados por otras personas en la misma situación, o parecida. Y los hay, porque estoy segura de que no soy la única, que empiezan a leer y releer, buscar y rebuscar toda la información existente sobre su caso.
Estoy convencida de que mi modus operandi es el menos apropiado, y que es frecuente que produzca el efecto contrario a su objetivo. En vez de responder dudas y proporcionar calma, genera miedos e incertidumbres que hasta ese momento no habían sido ni siquiera imaginados. Ante una avalancha de información, no todo puede retenerse en la memoria, y lo más fácil es recordar los datos más pesimistas, las peores estadísticas.
Aún así, y teniendo todo estos inconvenientes en cuenta, sigo prefiriendo saber. Cualquier estratega sabe que es fundamental conocer al enemigo para poder plantarle cara. Y en eso estoy; tengo un “máster” en quimioterapia y ahora me estoy especializando en mastectomía, linfedema y prótesis. La información (aunque sea sin control) es poder.
He sufrido en varias ocasiones los efectos adversos del exceso de información; la última vez hace pocos días. Ahora mismo estoy en un pequeño paréntesis entre la quimioterapia y la cirugía. Normalmente son de cuatro a seis semanas para que el cuerpo se recupere de los venenos antes de la operación. ¿Cuatro a seis semanas? Demasiados días para buscar y leer. Tiempo de sobra para volverse loca.
Haciendo cálculos con ese parón, la fecha prevista para la intervención habría de ser en plenas fiestas navideñas. A mí me viene bien cualquier día, pero habiendo días festivos, lo normal es que la operación tuviera lugar después de Reyes.
La gente al comentárselo me decía que no era mala idea, y que así pasaba unas fiestas tranquila. ¿Tranquila? Imposible disfrutar de la Navidad sabiendo que en mi cuerpo hay una bomba biológica con células dispuestas a dividirse sin control. Imposible pensar que necesito un mes para recuperarme cuando me siento tan normal como siempre.
La primera semana de esta espera fue muy bien; aún estaba bajo el efecto protector de la quimio y sentía que las células estaban controladas. Pero a partir del octavo día, la cosa empezó a cambiar. Frente a mí, como poco 3 semanas de no hacer nada y sin quimio que mantuviera a raya al bicho. Me volví loca y empecé a buscar información sobre plazos, cirugías y clínicas, que hay muchas. Buscando celeridad, buscando al cirujano que me operara en ese mismo momento, y ya de paso buscando la operación perfecta, sin efectos, sin secuelas. En definitiva, esperando encontrar el milagro navideño.
En ese momento me di cuenta de que tenía suficiente información. Más que suficiente, era demasiada. No sólo tenía el Hospital Ramón y Cajal y el Hospital del Henares. Había localizado, sólo en Madrid, al menos dos equipos de cirujanos plásticos que podían hacer la misma cirugía, e incluso dudaba de si esos equipos tendrían técnicas más punteras.
Tuve momentos de angustia, en los que no sabía qué opción sería la correcta, porque si bien es cierto que tener posibilidad de elegir es una suerte, demasiadas opciones no ayudan a tomar la decisión correcta. Confieso que a pesar de los malos momentos y la angustia, no me arrepiento de haberlo hecho. No ha cambiado nada con respecto a la operación, pero al menos sé que he contemplado todas las posibilidades y que conozco (casi) toda la información. Y eso es bueno para sentirme un poco menos angustiada.
Estaba inmersa en ese maremágnum de opciones quirúrgicas cuando sonó mi teléfono. Era del Hospital del Henares, citándome al día siguiente para ver a la ginecóloga (de la que me he leído hasta su Tesis Doctoral. Sí, admito que estoy loca hasta ese punto).
Me explicó cómo sería la operación, las posibles complicaciones, los efectos posteriores, me habló de la reconstrucción……nada que no hubiera leído ya. Pero a diferencia de lo que había leído, esa información era sobre MI tumor, sobre MI caso, era información sólo para MÍ. Y me tranquilizó. Por eso, y porque me dio una fecha, Lunes 12 de diciembre. Justo 3 semanas después de la última quimio. Antes incluso de lo que había calculado y antes de Navidad. El ponerle fecha a la siguiente etapa sí que me tranquilizó, porque en 21 días no creo que se dividan demasiadas células, sobre todo teniendo en cuenta que mi KI67 (que da información de la rapidez con la que se dividen las células tumorales) no es demasiado elevado (15%).
En esa misma mañana, y antes de la cita con la oncóloga (de la que también he leído su Tesis Doctoral), me hicieron análisis y electrocardiograma, ya estaba en marcha el preoperatorio. Lista para convertirme en una amazona.
La oncóloga me habló del siguiente paso y de los que vendrán, que serán duros igualmente. Es el precio a pagar, pero la recompensa merece la pena. Entre el preoperatorio y la cita con la oncóloga, me encontré en uno de los pasillos con la psicóloga de la AECC, que hace una labor encomiable con las locas como yo, que campamos a nuestras anchas por los hospitales. Estuvimos hablando de mi insaciable búsqueda de información, y de los sinsabores que me provoca. La conversación no duró demasiado, porque al poco me llamaron de la consulta, pero me sugirió que quizá en esa avidez informativa no busco únicamente respuestas médicas.
Es posible que tenga razón, ya que cuando los médicos me preguntan si tengo alguna duda sobre algo que acaban de explicarme, me suelo quedar callada. Creo que entiendo más o menos lo que me cuentan, al menos lo suficiente para ser consciente de lo hay.
Pero en ningún protocolo he conseguido encontrar respuestas a esas otras preguntas, a las cuestiones que no se me ocurre hacerle a ningún médico. ¿Cuánto dolor me queda por pasar en este proceso? ¿Por qué me ha tocado a mí? ¿Qué será de mí dentro de seis meses, de un año, de veinte años?
No hay tesis, ni protocolos hospitalarios, ni cirujanos plásticos que tengan respuestas para los miedos. Pero el día 12 se resolverán un montón de dudas. Y vendrán otras.

Nadie tiene respuestas para todo, y yo tengo demasiadas preguntas…

6 comentarios:

  1. Te ha tocado ser guerrera, y la armadura siempre preparada para la lucha con un ejército a tu lado.

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    1. Sin ejército no soy nada.y vosotros sois mi ejército. Me faltan vidas para agradecer la suerte que he tenido en la lotería de los hermanos. Hasta la victoria Bro

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  2. guapita,supongo que es normal que te hagas mil preguntas,algunas tendrán respuesta y otras irán respondiéndose poco a poco... pasito a pasito, lo vas a conseguir!!!!!!! mucho ánimo! estamos contigo!!

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    1. Que razón tienes Mare.paso a paso y sin correr. Dentro de poco ya habremos acabado con esto. Que ganas tengo de verte!!

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  3. Hola campeona. Cuando yo estaba hecha migas y con dos hijos pequeños pensaba lo mismo, creía q o dejaría de tener miedo. No fue así. Cuando paso las ITV no te niego q estoy preocupada, pero nada que ver con lo q ahora sientes. Lo peor es lo q estás pasando justo ahora. Y una vez "digerido" el camino es cuesta abajo. El "coco"se va acomodando y t vuelves a preocupar por nimiedades. Estoy contenta de ser una "larga superviviente" de más de 15 años.
    Así es q aguanta el tirón. Ahora el tiempo corre a tu favor. Y nuestro cariño también
    Muchos besos y un abrazo fuerte fuerte.
    Angelina😘😘😘😘🙅🏻❤️

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    1. Siempre que pienso en personas que han superado esta enfermedad y que siguen viviendo y luchando y peleando, me acuerdo de ti. Superviviente y victoriosa.
      Eres un gran ejemplo!!! Gracias por todos tus ánimos y tu cariño. Espero que pronto celebremos otra victoria.
      Un millón de besos

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