Aún queda verano

Todavía quedan días de agosto, de este verano donde todo el mundo viaja, llena las playas y disfruta de las vacaciones. Quizá no sea muy distinto a otros veranos, la única diferencia es que este año soy más espectadora que veraneante.

Tengo la mente en la vuelta al cole, en el otoño, en que los días pasen rápido. Me veo como esas personas que están deseando ponerse el abrigo el 1 de septiembre y el bikini el 1 de marzo, queriendo adelantar la temporada, queriendo adelantar el tiempo. Que pasen doce semanas en un solo día.

Ya daba por cerrada la temporada veraniega y había deshinchado el flotador, pero nunca se sabe cuándo puedes caer al fondo del pozo y lo vas a necesitar para salir a flote.

Sé que a lo largo de esta etapa de mi vida la montaña rusa es impredecible, con subidas y bajadas inesperadas, con ajustes emocionales. Y a veces, estas subidas, o más bien las bajadas, te pillan con la guardia baja, pensando en el otoño y sin flotador.

El martes fue un día importante, día de cambios, y siempre que se avecinan cambios, éstos pueden salir bien o mal. O regular. El martes comenzaba la “era taxol”, la nueva quimio. Y antes de la sesión, una ecografía para ver si la quimioterapia recibida hasta el momento había sido efectiva.

Yo sé que el tumor sigue aquí, lo sé porque puedo tocarlo, pero había puesto mis ilusiones en que hubiera disminuido de tamaño hasta el punto de que yo pasara de ser “quimiorresistente” a “quimiohipersensible”. Esperaba buenas noticias, esperaba incluso mejores noticias. Pero igual de malo es ponerse en lo peor que ser demasiado optimista, porque en ambos casos cabe la posibilidad de acabar en el fondo del pozo.

La radióloga que me hizo la ecografía me comentó que parecía que no había disminuido demasiado. Mazazo. El tumor seguía ahí, como ya notaba, y uno pequeño que está al lado y que daba por desaparecido, pues también. Caída libre, vuelta a la casilla de salida, al fondo…Tocada y sobre todo, hundida.

Vuelven a la mente los peores pensamientos, si la quimio no hace efecto ¿qué? ¿Cuál es el plan B?  ¿Hay plan B? Debo confiar en el nuevo tratamiento, en la efectividad de los taxanos, pero es inevitable tener la sensación de estar perdiendo el tiempo, y la batalla.

Otra vez pensar en que durante estas semanas, las células han estado campando a sus anchas por mis ganglios, por mis huesos o por mi cerebro. Ahora suena exagerado, y al contarlo me da hasta vergüenza, pero en esos momentos me puse en lo peor. El único consuelo que me daban era que al menos no había crecido. Decirte eso es como sugerir que debes estar contenta porque te podría haber atropellado una ambulancia en la puerta al llegar al hospital. No me conformo, no me consuela y me estaba hundiendo.

El resultado final de la ecografía fue distinto, por suerte, ya que una vez que la radióloga pudo comparar las medidas con los valores iniciales, de antes del tratamiento, calculó que el tumor había disminuido un 20 % y el pequeño satélite un 42 %.

No quiero ni mucho menos que parezca que el médico se precipitó al dar los resultados, al contrario, creo que fue mi culpa ya que no dejaba de preguntar, y puedo ser muy pesada. Es mejor esperar un poco a tener el informe definitivo y no presionar. Espero aplicarme el cuento en el futuro.

El oncólogo consideró que el resultado de la ecografía era muy bueno, que la reducción era considerable para el tiempo que había pasado. Los análisis fueron muy bien y las defensas estaban mejorando, neutrófilos subiendo. Tampoco me había atropellado la ambulancia en la puerta, ¡al final hasta iba a ser mi día de suerte!

Yo intentaba salir a flote, pero me estaba costando. Lluvia sobre suelo mojado, caída sobre caída han minado un poco mi resiliencia emocional.

Lo bueno que ha tenido esta nueva e inesperada, o mejor indeseada vuelta en mi montaña rusa, es recordar y tener siempre presente, aunque nunca lo he olvidado, la cantidad de gente que me apoya. Personas dispuestas a soplar para hinchar mi flotador y que éste suba a la superficie. El apoyo de la gente que te quiere es esencial siempre, pero cuando las cosas vienen mal dadas se valora si cabe un poco más.

Y cada uno lo hace a su manera…

Mi hermana, que estaba allí, la primera. Su manera de sacarme del pozo, ¡a patadas! Nada como una bronca de hermana mayor para que se quite la tontería. “Te riño por tu bien” es una buena filosofía y se lo agradezco, pero es que no me dejó ni cinco minutos para lamentarme. No iba a suicidarme, pero un rato de desconsuelo debería estar permitido.  

Un poco más sutil, mi madre, que ya días antes de la ecografía me iba preparando por si ocurría lo peor. Me iba preconsolando. Que no suene a reproche, mi familia le da mucho aire a mi flotador y no me imagino cómo sería pasar por esta enfermedad sin ellos.

¿Y el resto de mi gente? Hay quien dice que quien bien te quiere aparece en las adversidades sin ser llamado y que por el contrario hay que llamarlo en la prosperidad. Discrepo. Mi gente está siempre, aún sin saber si lo que viene es adverso o propicio. Mensajes de suerte, una nota de voz a las 7 de la mañana con palabras de ánimo, un emoticono de un brazo marcando bíceps, un 8 acostado, una llamada, un churriiiii ¿cómo va eso? Nadie preguntaba directamente por los resultados pero sentía que todos estaban esperando, preparados para soplar. Venga como venga y sea como sea. Y si tenemos que estar en el pozo, al menos no llegar al fondo.

Tampoco olvido a la gente de mi nuevo bando en el hospital de día. Personas que es posible que estén peor yo, de ánimo o de neutrófilos, y que tuvieron la palabra de ánimo lista, ese ¡vamos!, que sirve tanto para mí como para ellos mismos.

Con todo ese apoyo llegué al sillón 6, a la primera sesión de taxol, que podría decir que ha sido un paseo. Un paseo largo, ya que las primeras sesiones las ponen despacio por si hay alguna reacción alérgica. Nada. Y por la tarde, nada. Y a día de hoy, nada. Y mañana, espero que nada. No es que yo sea especialmente dura, es que al ser semanal, las dosis son más bajas y eso hace que sea más llevadera.

Dentro de pocos días vuelta a la carga con la lección aprendida. Mientras quede verano no hay que guardar el flotador ni los manguitos, porque en cualquier momento habrá que salir a flote. Y aún queda verano…

No canto victoria, pero quizá podría silbar un empate…

Dame veneno que quiero vivir

“Todo es veneno, nada es sin veneno. Sólo la dosis hace el veneno” (Paracelso).

Dudo que cuando Paracelso escribió esto en el S. XVI pensara que en el futuro existiría la quimioterapia, pero es una de las mejores definiciones que podrían darse de este tratamiento.

En eso consiste la quimioterapia, en envenenarte para que puedas seguir viviendo. En calcular la dosis justa que consiga matar a las células malas para que ellas no puedan contigo.

Dentro de unos años, ojalá que hubiera sido ayer, es posible que se hable de la quimioterapia como esa técnica obsoleta con la que se envenenaba a la gente para curarla, matar para vivir. Pero a día de hoy es lo que hay, y es una suerte tener la posibilidad de ser tratada, aunque sea con veneno.

El título de la entrada de hoy es una ligera adaptación de la canción de Los Chunguitos (que tantas veces me ha cantado mi hermano), Paracelso con toque flamenco… ¡Dame veneno que quiero vivir, dame veneno!

Yo quiero de ese veneno si estar envenenada  me permite seguir viviendo. Tampoco es para tanto. Una vez que sabes que vas a ser envenenada pero que en principio no mata, lo único que se puede pedir es que la dosis produzca los menos efectos posibles, que no mate tu vida.

La gran verdad es que los tratamientos han mejorado mucho, lo dicen todas las personas que pasaron por esto hace años y lo corroboran mis exhaustivas búsquedas bibliográficas. Es un envenenamiento tan selectivo que algunas veces incluso dudas de estar siendo tratada con placebo. Espero no tener que desdecirme en el futuro, pero a día de hoy puedo considerarme una envenenada bastante resistente.

La lista de efectos secundarios de los quimioterápicos que me han dado hasta ahora es extensa. Cada uno de ellos por separado quizá no es excesivamente grave, pero ¿y si los tuviera todos a la vez?; ¿y si yo tengo algún efecto hasta ahora no descrito? Quizá deberían incluirse los ¿y si? en la lista de esos efectos secundarios, ya que en ocasiones pueden ser peores a los clínicamente demostrados.

En mi caso, las secuelas de cada sesión, de las cuatro dosis de veneno que llevo, han sido distintas, pero todos los ciclos han tenido algo en común. Por suerte, los efectos reales, los físicos, los de la lista, han sido pocos y llevaderos. Para ser un veneno, no me está matando del todo. He salido airosa (de momento)…ceniza de fénix…

Los “y si” también los he ido superando, a mi manera. Algunos miedos están desde el primer día e imagino que no se superan nunca. Otros han ido cambiando con las sesiones, renovándose cada veintiún días, esas tres semanas entre sesión y sesión que parecen eternas. Ahora con la perspectiva que puede darme el haber alcanzado la mitad del tratamiento, pienso que fui tonta en preocuparme por algunas de esas cosas.

Los testimonios de otras amazonas te hacen sentir un poco mejor, y en parte por eso me animé a empezar a escribir este blog. Ayuda conocer que hay miedos que muchas compartimos. Quizá los “y si” podrían clasificarse como frecuentes o raros igual que se hace con los efectos secundarios físicos. Seguro que hay algunos en los que casi todos coincidimos y otros que sólo tenemos los que estamos más trastornados…Aun así, si cada persona es un mundo, cada persona envenenada puede ser un universo de temores.

Dejaré el universo del resto de envenenados para centrarme en mi historia, en mis ciclos, en mis efectos. Ya hablé de mi primera sesión, del primer día, de la carpeta roja. Y pasó. Frente a mí, veintiún días para experimentar esa larga lista de secuelas: náuseas, vómitos, estreñimiento y/o diarrea, recuento bajo de células sanguíneas, caída del cabello, llagas, dolor abdominal… no sigo porque son demasiadas. Yo estaba lista para todas y... no tuve ninguna. Ni una secuela, a excepción del drama del pelo.

 Me produjeron más efectos los corticoides que se toman durante tres días después de la quimio que la propia quimioterapia. Lo único que puedo destacar de aquellas tres primeras semanas son las tremendas ganas de comer, que puede sonar raro cuando se supone que uno de los efectos principales es la pérdida del apetito.

Primer “y si”, ¿Y si no me ha hecho efecto? Podría ocurrir que conmigo no funcione, que yo sea inmune al tratamiento, que mi tumor sea resistente a los medicamentos. ¿Y si soy quimiorresistente? El no tener efectos sumado al apetito voraz cuando se supone que debería estar con el estómago del revés no ayudaba mucho.  

La segunda y tercera sesiones fueron parecidas, en cuanto a efectos físicos y en cuanto a los “y si”. A las ganas de comer se le sumó ese extraño sabor en la boca. Es difícil de describir, pero para mí ha sido como estar chupando una moneda de euro después de salir de la consulta del dentista. Y lo peor, que la comida te sabe a nada.  No parar de comer y tener la sensación de estar comiendo cartón. Mientras comía olivas y quicos (ya que me dio por comer cosas saladas o en vinagre) al menos pensaba que el veneno estaba haciendo efecto y que la dosis era suficiente. Si el veneno me ha matado las células de la lengua, alguna del tumor habrá caído…Un “y si” menos, no soy quimiorresistente del todo y eso es un alivio.

Pero llegaron otros. Mi nuevo mayor temor, mi nueva preocupación era que el análisis que te hacen antes de la sesión no estuviera bien. ¿Y si tengo las defensas bajas? Si la cantidad de glóbulos blancos ha bajado demasiado, te pueden posponer la sesión unos días. Puede parecer una tontería, ¿Qué son tres o cuatro días en la inmensidad de los seis meses de tratamiento? Pues cuando has marcado en rojo todos los días que toca tratamiento y has subrayado y rodeado en fosforito el último día, el fin de los finales, retrasarlo puede ser un mundo.

Mi día es el 9 de noviembre, y lo tengo marcado desde que supe cuántas sesiones y cada cuánto me las darían. Ese es mi objetivo.  Cualquier retraso es un revés, no sólo por el hecho de tener que modificar la fecha, sino porque si eso ocurre será porque el veneno te está venciendo, te está matando de más.

De momento no me han tenido que posponer nada y mis células sanguíneas están aguantando con dignidad, justas pero suficientes. Me da rabia pensar que me haya preocupado demasiado o sin razones suficientes para ello, pero no puedo controlarlo y no miento si digo que ahora mismo estoy pensando en cómo estarán mis neutrófilos el próximo martes.

Este “y si” debe ser de los frecuentes o muy frecuentes, ya que en la sala de espera del hospital de día  está en boca de todos. Y además, no se supera tan fácilmente, se mantiene ciclo tras ciclo.

La última sesión de AC fue distinta. No en cuanto a efectos físicos, que fueron los mismos que en anteriores chutes: hambre y sabor extraño en la boca. Quizá me han durado un poco más, soy mala hierba pero tampoco soy John Wayne… aun así todos los efectos desparecieron en una semana.

La diferencia no ha sido física. He tenido  menos “y si”. Llegar a la mitad y saber que la quimio dura ha pasado ayuda a que los miedos pasen de ser un efecto muy frecuente a uno raro. El diablo rojo por fin ha quedado atrás. Me he sentido mejor estas tres semanas, y eso me ayuda a afrontar lo que venga.  Y lo que viene son doce semanas de taxol, y una nueva lista de efectos secundarios. Sigo estando preparada, más ceniza de fénix.

No tengo nuevas intranquilidades, algunas he conseguido dejarlas atrás, y otras, simplemente estoy aprendiendo a vivir con ellas. Sigo buscando el veneno adecuado y la dosis justa para conseguir matar los “y si”, aunque en el camino me envenene un poco.

 “Todo es miedo, nada es sin miedo…Dame veneno que quiero vivir, aunque sea con miedo”

¿Y si al final sale bien?

Se me va a caer el pelo

Un signo puede cambiarlo todo. No es lo mismo tener un signo positivo delante del saldo de la cuenta bancaria que uno negativo. Si naces en diciembre tu signo zodiacal será sagitario, mientras que si lo haces en julio será cáncer…

Los signos ortográficos pueden cambiar mucho más que la entonación de una frase a la hora de leerla. Por ejemplo, el título de esta entrada: “Se me va a caer el pelo”. No es lo mismo preguntarse ¿se me va a hacer el pelo? que sorprenderte porque ¡se me va a caer el pelo!

Pues así me ocurrió, primero me lo preguntaba, luego lo exclamé y ya luego si puedes lo asumes (aunque para eso no existen signos ortográficos). Por eso, el título podría quedar así: ¿¿Se me va a caer el pelo!!

Cuando se planteó la posibilidad de quimioterapia antes de la operación, me informé de todos los efectos secundarios que ésta tendría. Los que duelen el cuerpo y los que duelen aún más.

No me asustaban las náuseas, ni los dolores musculares, ni la posibilidad de que las uñas se pudieran poner grises, ni siquiera la neutropenia me daba miedo. Para todo eso estaba lista, carne de perro dispuesta a aguantar el veneno.

Pero pensar que iba a perder el pelo ha sido con mucha diferencia lo que peor llevé, llevo y llevaré, porque a día de hoy no me hago a la idea y estoy segura de que nunca me olvidaré de esta situación.

He dado millones de vueltas intentando entender por qué para otras personas no ha sido tan traumático como para mí lo está siendo. O al menos así me lo parece.

No he perdido la cabeza (con y sin pelo) porque aún tengo claras las prioridades. Sé que lo importante es salvar la vida. Sé que el objetivo es superar la enfermedad. Sé que la meta es la curación, ¿por qué no consigo entonces que la pérdida del pelo sea algo secundario? Sólo he podido concluir que no puedo considerarlo algo secundario porque no lo es. El pelo, o la ausencia de él, condiciona mi vida.

Hasta hoy he tenido la suerte o la fortaleza física de no tener apenas efectos secundarios de los otros, de los que “sólo” te duele el cuerpo.  Las 4 sesiones de AC, que aparentemente son las peores, no han afectado mucho a mi día a día, no han limitado mi existencia.

La falta de pelo es lo único que me recuerda cada día que estoy enferma, que tengo un tumor, que mi signo es cáncer aun habiendo nacido en mayo.

Sé que es complicado de entender, lo noto cuando hablo con la gente de este tema. Hablar de la alopecia es escuchar frases como: “El pelo crece, es algo temporal”; o “Hay unos pañuelos monísimos y además se llevan un montón este verano”; o “Tú estás guapa con lo que te pongas”; o “Dicen que luego te crece con más fuerza”; o “Yo una vez me rapé el pelo y no fue para tanto”. Estas frases fueron dichas con todo el cariño, es más, yo misma las he usado con otras personas cuando estaban en mi situación creyendo que proporcionarían consuelo. Pues conmigo no han funcionado (aunque las agradezco igualmente, no quiero parecer siesa).

Sé que el pelo crece, sé que es algo temporal. Es más, sé que crece un centímetro al mes y que empezará a crecer a las tres o cuatro semanas de la última sesión. Sé también que con un poquito de suerte lo peor podría haber pasado, ya que a muchas personas con la quimio que ahora empiezo, el taxol, les crece incluso sin haber terminado el tratamiento. Lo sé, todo eso lo sé. He calculado los meses que necesito para que mi pelo vuelva a ser lo que fue, o incluso rizado tal y como dicen que a veces pasa.

Lo de los pañuelos ni siquiera lo planteé como opción, así que había que recurrir a una peluca. Empecé a buscarla antes de la primera sesión, antes incluso de la primera consulta de oncología. No es necesario darse tantísima prisa, ahora lo sé, pero en ese momento desconocía cuánto se tarda en encontrarla, si te la tienen que hacer o si ya están hechas, o si sería necesario visitar muchos sitios. No quería ni imaginarme que se me cayera el pelo y yo no tuviera lista mi peluca. Bastante cambio físico supone como para encima que te pille sin estar preparada.

En la AECC me dieron una lista con sitios dedicados a la oncoestética, bonito término, muchos más de lo que yo habría imaginado. Gente de mi entorno me hablaba de un par de ellos como los mejores, y una tarde nos fuimos a ver pelucas, como quien va a comprarse un bañador.

Una situación extraña, un pequeño mundo al revés. Vas a una peluquería porque te vas a quedar calva, que es como ir a comprarte un bañador sabiendo que pasarás el verano en una playa nudista. Dejando a un lado el sinsentido de la situación, llegamos a la peluquería (www.angelanavarro.net), me senté en el sillón y…lloré. A estas alturas a nadie le sorprenden mis lágrimas y menos a la chica que nos atendía, curtida en mil casos como el mío.

Primero nos explicó las distintas posibilidades: pelucas naturales, que son exactamente igual que tu pelo para lo bueno y para lo malo (se despeinan); pelucas sintéticas, y la que yo al final elegí, mezcla, que tiene de bueno que es con pelo natural en su mayoría pero que no se despeina.

Me quitó de la cabeza la idea de una peluca fija, que te la pegan y no te la quitas ni para dormir, ya que el cuero cabelludo podría resentirse. Yo estaba dispuesta a no verme la cabeza pelona ni un solo día y esa era una de mis opciones. Descartada. Mi otra opción, un poco a la desesperada, era una técnica en la que mientras te dan la quimio te ponen un gorro que te congela la cabeza, de manera que los folículos pilosos no absorben el medicamento y no se te cae el pelo. O se te cae más lento. Si de verdad funcionara ya a nadie se le caería el pelo con las quimios y estaría en todos los hospitales del mundo, así que descartado también.

Después de todas estas consideraciones teóricas vino la práctica, y a diferencia de mi vida universitaria, habría preferido saltarme las prácticas a cambio de mil horas de teoría.

Por suerte no necesité mucho y a la segunda peluca que me probaron parecía que habían dado con la mía. Por mi parte, podría haberme probado miles y ninguna me habría satisfecho, ya que por más que se parecieran, y es cierto que se parecen, ninguna era mi pelo.

He de aceptar que no me quedaba del todo mal, era muy parecida a como yo soy, sólo que recién salida de la peluquería. Probé en otro sitio por aquello de ver algo más, pero esa fue la elegida y a los pocos días volví a recogerla. Me dio cierta tranquilidad tenerla guardada en el armario y la calma de haber librado al mundo de ver mi cabeza apepinada. Algunos días incluso me armaba de valor, la sacaba de la funda y me la probaba, para ver si me iba haciendo.

Me habían dicho que antes de la segunda sesión ya se me habría caído. Pues bien, desde el día siguiente a la primera sesión ya creía que se me estaba cayendo. Cada mañana al despertar miraba la almohada y contaba cuántos pelos se me habían caído. Cada vez que me pasaba el peine hacía lo mismo. Si salía de Madrid la peluca se venía conmigo, no fuera a ser que el momento llegara y mi peluca estuviera lejos.

El décimo día después de la quimio ya ni me peinaba y lo llevaba recogido. Estaba realmente obsesionada, mirando el pelo de la gente, buscando pelucas a mi alrededor, mirando de reojo todas las peluquerías, cambiando de canal cada vez que salía un anuncio de champú. Recuerdo un día en el teatro que en los descansos me dedicaba a mirar las melenas de las personas sentadas en las filas de delante. Estaba loca…

Una de las cosas que hice bien fue cortarme el pelo antes de que se me cayera. Es verdad que la peluca era larga y sería raro pasar de corto a largo en cuestión de días, pero a esas alturas me daba todo un poco igual. Sería “más sencillo”, o mejor dicho “menos traumático” ver caer pelo corto que mechones largos. Y encima, a todo el mundo le gustaba tanto mi corte pixie que empecé a dudar si no habría sido mejor una peluca de pelo corto!

Ya habían pasado quince días de la sesión, el pelo no se me caía… ¿Y si no se me caía? No había tenido ningún efecto secundario, podría existir esa posibilidad. Me hice ilusiones, a lo mejor ganaba unas semanas. Sería de esas pocas personas a las que no se les cae el pelo con esos medicamentos, una superheroína capilar. Pero poco me duraron las esperanzas.

El décimo octavo día empezó a caerse. Es cierto, cuando empieza se nota. En mi caso no eran mechones ya que lo tenía corto, pero sí se caía mucho. Era una sensación horrible, tocarte la cabeza y que se cayera. Ahora sí, ¡Se me está cayendo el pelo! Recordaré ese día siempre. Era viernes y tenía un examen. Mientras los alumnos hacían su examen yo estaba leyendo, y se me caía el pelo en los folios. Caminaba por el aula intentando no mover la cabeza, como si me hubiera tragado un palo, tenía que aguantar un par de horas hasta salir de allí. Tenía la sensación de que me estaba quedando calva por minutos.

Dicen que se puede aguantar varios días, que no te quedas calva en cuestión de horas. Pero yo no podía ni quería esperar más. Ese mismo día, en cuanto pude, cogí mi peluca y fui a  la peluquería. Me senté en el sillón y…por una vez no lloré. ¡Esto sí que era nuevo!

En realidad no estaba calva, tal y como me había imaginado, sólo me había rapado. Salí de allí con mi nueva melena y la gente por la calle no me miraba. Crucé la mirada con gente y nadie me prestaba atención, parecían no darse cuenta. Eso era buena señal. 
Pero yo sí lo notaba, me sentía rara, me siento rara. Aunque nadie lo note, aunque me favorezca, aunque siempre esté peinada, aunque sea temporal y aunque, a pesar de que no soy una superheroína capilar, no me he quedado calva del todo, sigue siendo extraño. No consigo ser yo.

Sigo contando los días para que acabe el extraño verano del gorro rojo, para empezar a notar que me crece, para que mi nuevo signo sea Leo por la melena, para que pueda escribir con mucha admiración y pocas dudas que ¡¡¡ME ESTÁ CRECIENDO EL PELO!!!

La carpeta roja

Los “primeros días” tienen todos algo en común, para mí una mezcla de miedo, nerviosismo, expectación e ilusión. Recuerdo esos sentimientos en los primeros días de cada curso escolar, en el primer festival de ballet, en el primer viaje con amigos e incluso hoy, el primer día de cada cuatrimestre.  ¿Por qué iba a ser distinta la primera vez en el hospital de día?

Haciendo un guiño a mi época de estudiante, ese “primer día” hasta iba a estrenar material, una carpeta roja con muchos separadores de colores, y en la que a falta de apuntes, había guardado escáneres,  mamografías, resultados y consentimientos informados.

Había contado y tachado los días, minutos y horas para que empezara la primera sesión, y por fin había llegado. Como tantas veces me ha dicho mi madre, una vez que empieces, estarás en la cinta transportadora, y sólo tendrás que dejarte llevar. Por fin era mi turno.

Lo primero que hice al llegar a la sala de espera del hospital de día fue…llorar. A nadie le sorprendió, ni siquiera a mí misma. El miedo estaba venciendo a la ilusión, a las expectativas, a las ganas de empezar. El miedo siempre lo estropea todo, y lloré mirando la carpeta roja.

La gente que allí estaba no tenía pinta de primer día, o al menos ni lloraba ni tenía una carpeta nueva.

Hasta ese primer día de junio, mis visitas a un hospital de día se habían limitado a ser acompañante, pero ahora mi bando era el otro, ya no era una de ellos y me sentía totalmente diferente. A simple vista no somos muy distintos, pero si te fijas un poco es fácil diferenciarnos, y no hablo de la vía que llevamos puesta en el brazo los pacientes desde primera hora de la mañana.

Roja como la adriamicina

Para los que tienen la suerte de nunca haber estado en uno, la gente en el hospital de día es gente normal, como tú o como yo, más bien como tú. Gente que ayer estaba delante de ti en la cola del cine, viajando a tu lado en el tren o comprando una carpeta en la misma tienda que tú. Gente como podría ser yo. A fin de cuentas en el hospital todos parecemos acompañantes y ojalá todos lo fuéramos. Pero cuando pasas a ser paciente, ya no miras igual. Crucé la mirada con todas las personas de aquella sala de espera y supe quiénes estaban en mi bando sólo por la manera en la que ellos me miraron a mí. Estaba claro que yo era una paciente y de las  nuevas, mis lágrimas me habían delatado. Cuando los miré, todas sus miradas de vuelta estaban llenas de empatía. No hacía falta acompañarlas de una sonrisa, ni de una mueca, ni mucho menos de una palabra de ánimo. Con sólo una mirada te estaban diciendo “Ya verás, no es para tanto. Vamos”. 

Con algunas de esas personas he seguido coincidiendo a lo largo de las sesiones porque nuestras vidas están unidas un día de cada veintiuno, y al ir coincidiendo, esas miradas han llegado a mayores.
Un ejemplo: recuerdo con admiración a la mujer del pañuelo. Fue de las primeras personas en las que me fijé mi primer día. Iba con un pañuelo bien chulo anudado con esa gracia que yo jamás tendré y pensé- ella lo va a conseguir, yo soy incapaz. Ella me miró con esa comprensión de la que hablo, pero no me dijo ni una palabra. Ni ese día, ni en las dos sesiones siguientes. En mi cuarta sesión sin embargo se me acercó y me regaló los “fortecortines” en pastillas que le habían sobrado porque me oyó decirle a la enfermera en mi tercera sesión que yo ampollas no quería y a ella le había pasado igual.
No tenía por qué hacerlo, no habría pasado nada si no lo hubiera hecho, pero lo hizo. No habría pasado nada si yo no hubiera recibido todas aquellas miradas empáticas, pero las recibí. Así somos los pacientes, así nos las gastamos en mi bando.

Y por megafonía suena tu nombre, "Mari Luz García, sillón 4". Ahora ya sí que no hay vuelta atrás. Me senté en el sillón cuatro  y... y otra vez lloré. Lloré porque fui consciente de que estaba en el lugar de las personas que una vez acompañé, porque si bien es cierto que en mi bando somos muy empáticos, nos gusta más sentarnos en la silla de la visita. 

Tal y como comenté al principio del blog, mi tratamiento son 4 sesiones AC (adriamicina y ciclofosfamida para los químicos orgánicos que me leen ; )) cada 21 días seguidas de 12 sesiones semanales de taxol (el tejo es mi nuevo árbol favorito). 

Pues ahí estaba yo, preparada para mi primer AC. La sesión puede durar como mucho un par de horas. Pasan en primer lugar una medicación para la náuseas y después la medicación, enjuagando entre una y otra. Primero la C y luego la A. ¿por qué sé el orden? Pues porque la adriamicina tiene un color difícil de olvidar. La llaman el "diablo rojo" y desde luego que es un diablo y es roja! Cuando el diablo termina, cuando la bomba empieza a pitar porque ya no queda líquido que meterte en la vena... ya está, se acabó!

No me dio tiempo a leer los libros y revistas que llevé, ni a escuchar todas las canciones que seleccioné. Como siempre, había sido mucho peor en mi cabeza, hoy podría decir incluso que no fue para tanto.

Esa tarde tuve un poco de angustia (náuseas para los no murcianos) pero con un primperán la cosa no pasó de ahí. Y ya ni un vómito, ningún efecto, ninguna complicación. Nada. He de confesar que estuve convencida que me habían dado placebo, de que se habían confundido con la dosis, o lo que era peor, que no me hacía efecto. Hasta que el pelo empezó a caerse, pero dejemos el pelo para otra entrada…

Lo bueno de las primeras veces es que por suerte sólo ocurren una vez. Mi carpeta roja ya no está por estrenar...

La montaña rusa

Llegué a este parque de atracciones un lluvioso viernes de principios de mayo. Hacía unos pocos meses que había pasado una revisión de esa lesión supuestamente benigna, pero buscaba una segunda opinión, algo estaba cambiando. El pecho ya no tenía la misma forma, y el pezón tenía un aspecto muy raro.

Ya estaba montada en la montaña rusa de la que a día de hoy no he podido bajarme, pero aún no lo sabía del todo. Por un lado estaba segura de que esa segunda opinión que andaba buscando corroboraría que no era nada, ¿por qué a mí?, pero por otro lado sentía en la barriga el cosquilleo que se siente al columpiarse, el que se siente justo antes de caer al vacío ¿por qué no a mi?

En esa consulta me pidieron una ecografía y una biopsia para una semana después. La opción “algo malo” iba ganando puntos en mi cabeza, porque así soy yo (y creo que así somos un poco todos), nos ponemos en lo peor y lo que venga favorable, bienvenido será.

Por primera vez con buen criterio en tantos meses, busqué a mi hermana. Ella, que además de hermana, es médico. “Luchi- me dijo- vamos a que te repitan la ecografía y salimos de dudas”. La primera pasajera subida sin quererlo al vagón de mi triste atracción de feria.

Las caras tras la ecografía no eran de nada benigno, y me comentaron que el tamaño era más grande que lo que me habían dicho en todas las revisiones; el siguiente paso, ese mismo día, una mamografía, que no sé ni cómo salió porque ya no paraba de llorar y era incapaz de estar quieta. La enfermera me hablaba de que su madre había pasado por lo mismo y que estaba genial, pero yo no la escuchaba, en mi cabeza sólo tenía cabida el miedo, la tristeza y la incertidumbre. Sobre todo miedo. Al salir de la prueba, la radióloga me dijo: “Ven el lunes y biopsiamos”. Yo ya no estaba, mi vagón acababa de caer por la primera rampa. Empezaba el viaje.

Ese fin de semana busqué, leí y releí intentando que mis síntomas quedaran englobados en cualquier patología benigna, pero también busqué, leí y releí para que quedaran englobados en una maligna. Picos y valles extremos…Día y noche consultando páginas, artículos, foros, fotos, testimonios, internet me daba la razón para ambos extremos.

Recuerdo cada minuto de ese fin de semana, las caras de mis amigas de ballet al verme, pensando que mi llanto en el vestuario se debía a esa ruptura sentimental que de golpe importaba cero. Recuerdo estar delante del ordenador preparando unas prácticas de la Universidad, pensando que quizá sería la última vez que las diera. Recuerdo los mensajes de las pocas personas a las que les había contado algo intentando animarme, "no te pongas en lo peor" cuando sabíamos que lo peor tenía muchas papeletas de suceder. Recuerdo el telediario del domingo, día de la carrera de la mujer en Madrid, en la que un montón de mujeres sonreían porque habían superado un cáncer de mama. Recuerdo que mi hermana me dijo, -el año que viene la corremos-, y de momento sólo entrena ella (enseguida empezaré yo). Y recuerdo con verdadera tristeza el nudo en el estómago por tener que dar la noticia a mis padres, a mis hermanos, a toda mi familia que tanto hemos pasado con esta enfermedad, a mis amigos. Menudo disgusto les iba a dar y les di…Lo siento.

Quizá me estoy equivocando, porque lo que está por venir es impredecible y “siempre se puede ir a peor”, pero a día de hoy y con la experiencia que tengo, creo que los mayores altibajos ocurren en las primeras semanas.

En esos días en los que pasas de sentir las metástasis en los huesos a estar convencida de que está localizado. En esos días, y los que los habéis vivido a mi lado los habéis sufrido, que pasas del llanto a la risa en cuestión de un instante, ¡qué desastre! Esos días en los que al cerrar los ojos veía las células dividirse. Si al menos fuera de letras me habría ahorrado la visión de las mitosis…

En mi anterior entrada apenas necesité dos líneas, treinta segundos para describir con nombre y apellidos el tumor. “Carcinoma ductal infiltrante, moderadamente diferenciado, dependiente de hormonas (RE+ y RP+) y HER2 negativo.

Ese nombre y mil apellidos que deciden el tratamiento, el pronóstico y la tasa de supervivencia no te los dan en un día. Podéis ver la foto que adjunto con mi calendario del mes de mayo para que os hagáis una idea del proceso, que en mi caso fue afortunadamente rapidísimo.

Retomando el hilo…llegó el lunes, la biopsia. De aguja fina nada, mejor gruesa para poder coger más muestra. ¿Duele? pues sí, pero el dolor físico pasa a un segundo plano. Ya de paso, revisión ginecológica, al menos los ovarios están bien!

Dos días más en los que la incertidumbre crece, en los que me muevo por mi montaña rusa sin control, en los que mi hermana tiene que pasar el trago de decirle a unos padres, que encima son los suyos, que vengan de Murcia porque algo no va bien.

Pero para bien y para mal el tiempo pasa, y llega el día del escáner y de los resultados de la biopsia. En esa sala de espera oigo por primera vez la palabra “carcinoma”, ya está, se acabó. Es el fin. Todo da igual, que me hagan las pruebas que quieran, me dejé llevar, análisis de sangre para marcadores tumorales, contraste para el escáner y a la máquina, sin pensar, sin sentir. El escáner estaba limpio, ¡no todo iba a ser malo!

Recuerdo esa noche, mis padres, mi hermana y yo “celebrando” que el escáner estaba bien. Mis lágrimas cayendo dentro de una caña de cerveza mientras planeábamos que dentro de un año, el 11 de mayo de 2017, volveremos a celebrar el fin de esta historia en ese mismo bar (ya os avisaré).

Los días siguientes fueron de vértigo, lógico tratándose de una montaña rusa.

-Resonancia magnética: la máquina ruidosa donde terminan de estudiar el tumor y si hay más sorpresas en la otra o en la misma mama además de los ganglios, que tan importantes son.

-Biopsia de la piel: ésta sí que duele. Tomaron muestra de la piel del pezón para ver si estaba afectada. Lo estaba…

-Coil de marcaje: el chivato para la cirugía. Te marcan el tumor con titanio por si al dar la quimio, éste desaparece. Duele mucho, y a mí me pusieron  tres, pero merece la pena con sólo pensar que en el futuro los cirujanos sólo encuentren titanio.

-Ganglio centinela: la prueba de las pruebas. La que decide si el cáncer ha salido o no del pecho. Dura dos días, uno donde con cuatro pinchazos (en mi caso ocho) te inyectan un elemento radiactivo en el tumor para ver a qué ganglio van primero las células cancerígenas, y el segundo día, te lo sacan y analizan.

El día de mi 35 cumpleaños, operación de ganglio centinela. Mi primer regalo, dos ganglios fuera. ¡FELICIDADES!

Encender el móvil al salir del hospital y sentir el cariño de todos, los que lo sabían y los que no, y yo sólo contando las horas que faltaban para que ese día pasara, para que este año pase, deseando poder cumplir treinta y seis. Al fondo del valle de nuevo…

Los resultados no eran urgentes ni decidían nada, porque ya estaba decidida la quimio neoadyuvante (antes de operar), pero la zozobra en mí era imparable. ¿Ganglios positivos, ganglios negativos? Resultados: el día de mi primera cita con la oncóloga, pero ya os adelanto que fueron positivos.

-Extracción de ovocitos: Tienes poco tiempo porque la quimio empieza en cuestión de días, pero en ese plazo te dan la oportunidad de extraer algún ovocito para el futuro, porque la fertilidad puede irse al garete con la quimioterapia y con los 5 años de hormonoterapia que vienen detrás. Fue una experiencia agridulce, hormonas, pinchazos, ecografías, sólo hay uno, no hay tiempo y el protocolo dice que no se extrae ¿Cómo que no?…En otra entrada explicaré con más detalle este proceso, pero al menos no fue infructuoso, ahí está Frozen para el futuro!

He dejado para el final mi visita a la psicóloga de la AECC y a la psiquiatra. Las dejo para el final ya que le dan sentido al título de este post. Ambas me dieron a entender que mi reacción era relativamente normal, que quizá me paso de llorica (siempre lo he sido), pero que cada persona asume, interioriza y digiere el cáncer de una manera. Lo que más me ayudó fue que existía una explicación a mi montaña rusa emocional: ellas la llamaban los ajustes. Los primeros días subes y bajas sin control por la falta de información. De cero a cien, que digo a cien, a mil. Con el paso de los días, de las semanas, con los resultados (buenos y malos) se supone que esas crestas y valles se suavizan…que vas manejando mejor la situación, que digieres el mazazo.  Y en ello sigo…intentando que el recorrido entre el cenit y el nadir sea cada día sea más pequeño, dando normalidad a esto, buscando la parte buena.

Era difícil resumir un mes entero en una única entrada, quizá se ha hecho demasiado larga…lo dejo aquí, os espero en mi vagón, el viaje continúa…

Soy la octava

“1 de cada 8 mujeres tendrá un cáncer de mama en su vida”. Pues sí, soy esa una de entre ocho a la que le ha tocado la china, y un poco antes de los 35 años. Desde el momento que empezó esta nueva etapa de mi vida, rondaba por mi cabeza escribir un cuaderno de bitácora con mi historia, teniendo en cuenta las miles de experiencias, blogs, páginas, revistas, protocolos, y un largo etc que he leído estas semanas, y que tanto me han ayudado a despejar dudas y a crear otras muchas.

Lo ideal habría sido empezar a escribir al principio, allá por mayo, pero mi mente era incapaz de pensar en nada constructivo y pensé en darle la vuelta y esperar hasta tener perspectiva, y mi idea cambió a empezarlo por el final, cuando todo hubiera terminado. ¡De algo tiene que servir toda una vida empezando las revistas y periódicos por la última página!

Hasta tenía el título de la primera página: “El fin de esta historia y el comienzo de todas las demás”. Lo de empezar por el final tiene su explicación: en cada blog, en cada caso de alguien que ha pasado por lo mismo y que me han contado, y han sido muchos, siempre buscaba el final de la historia, ansiosa por saber si esa persona estaba bien, si lo había superado. Quizá sea macabro, pero a mí me ha ayudado mucho leer o escuchar “primera revisión superada”, “vuelvo a la peluquería” “me han dado el alta". Por suerte, existen muchos finales felices, sólo hay que luchar y esperar, por algo nos llamamos pacientes.

Justo ayer decidí que había llegado el momento de empezar. No quiero esperar a ningún final, porque quizá nunca lo haya; no porque no vaya a salir bien, sino porque aunque no queramos, esta mala lotería que nos ha tocado siempre formará parte de nuestra vida y no existirá un final definitivo. Así que, ¡qué mejor momento que hoy para empezar a contar mis sensaciones, quizá pueda ayudar a alguien!

¿Y por qué justo hoy? Ahora mismo estoy en la mitad del tratamiento de quimioterapia, en esa mitad de la escalada donde aparece el primer mirador donde pararte a descansar y que te permite ver aún muy lejos la cima, pero también lejos el suelo desde donde empecé a escalar, mi cota 0. Creo que llegados a este punto tengo un poco de experiencia, un poco más de calma y muchas ganas de transmitir mi historia.

Después de esta justificación voy a presentarme, y qué mejor manera que hacerlo a través de mi tumor. Tengo un carcinoma ductal infiltrante de tamaño considerable en el pecho izquierdo. Es dependiente de hormonas (RE+ y RP+) y HER2 negativo. Los médicos decidieron darme quimioterapia antes de la operación (AC*4 y 12 taxol) y luego ya veremos. En el resto de pruebas de imagen no se aprecia nada más, por lo que podemos llamarlo “localmente avanzado”. Toda esta información que resumo tan rápidamente ya la iré desglosando en siguientes entradas. No pretendo abusar de términos médicos, ya que no soy una de ellos, así que esta historia hablará de mis sensaciones, de trucos que se aprenden de otras mujeres y de mi propia experiencia, que es la que mejor me sé. Intentaré ir plasmando respuestas a todas esas dudas que aparecen cuando menos te lo esperas y que solemos confiar en que San Google nos las resuelva.

Y aquí empieza mi historia, que puede ser la de cualquiera de 1 de las 8 mujeres que hoy nos crucemos por la calle…