En la salud y en la enfermedad...

Estaba casi terminando el Día Contra el Cáncer de mama cuando recibí un mensaje al móvil con un enlace para ver un vídeo. Un corto titulado “La vuelta a la tortilla”. A quien no lo haya visto, merece la pena pinchar el siguiente enlace  (https://www.youtube.com/watch?v=A8mtdnIotT0) antes de seguir leyendo.

Es un corto de Paco León sobre el cáncer de mama realizado hace varios años, pero que vuelve a ver la luz y pasa de teléfono en teléfono cada 19 de octubre. Lo abrí sin demasiadas esperanzas; he visto tantos cortos sobre el tema y he leído tantos testimonios de los que ponen los pelos de punta, que mi listón para la sorpresa está bastante alto.

Es difícil asombrarme, pero con el paso de esos doce minutos que dura el vídeo, el corazón se me iba encogiendo. Porque, y parafraseando a los Héroes del Silencio, a grandes rasgos… podría ser yo.

Las dos somos muy jóvenes,  me considero joven y mucho más para estar enferma. Puede que a ella le pasara lo que a mí que, hasta que nos lo diagnosticaron, asociábamos el cáncer a eso que les ocurre a padres y abuelos, pero no era algo que nos tocara por edad.

Verla en el supermercado, haciendo deporte o pelando patatas es verla intentando darle normalidad a una vida que se le ha puesto del revés, si es que se puede conseguir recuperar la normalidad tras el paso de un terremoto. En eso también nos parecemos; estamos buscando cómo movernos con soltura entre los escombros que ha dejado el seísmo.

Las dos tenemos una peluca castaña de media melena. Ambas tenemos entre nuestros objetivos correr una carrera solidaria. Por nosotras y por todas nuestras compañeras.

La marca que patrocina el corto es de una cerveza sin alcohol y por eso la consume, pero puestos a imaginar, también podría ser que la beba porque tenga las transaminasas altas por los taxanos, como yo un día las tuve (aunque ahora mismo mi hígado funcione perfectamente). Y ya por coincidir,  aunque parezca estúpido, tengo una cazadora exactamente igual a la suya.

Pero si en algo coincidimos, la chica de esta historia y yo, es que ambas tenemos cáncer.

Con tantos parecidos, verlo una sola vez se me quedó corto, y lo volví a poner, buscando algo más que similitudes en nuestro aspecto físico. Presté más atención a los diálogos, y dos frases me resultaron muy mías, o muy nuestras.

Dos frases que pueden resumir bien mi actitud frente a una posible futura relación de pareja, algo que ni  siquiera me había planteado, ya que la palabra futuro la tengo un poco arrumbada.

Hay un montón de mujeres que cuando se enfrentan al terrible diagnóstico del cáncer de mama tienen a su lado al hombre de su vida, o al menos están emparejadas. Pero,  ¿Cómo afrontamos comenzar una relación las que durante la enfermedad estamos solteras?

…En la prosperidad y en la adversidad, en la salud y en la enfermedad, y así amarte y respetarte todos los días de mi vida… Conocemos estas palabras, oídas en decenas de bodas. Porque eso sí me corresponde por edad, ir a muchas bodas. 

En mi caso no hizo falta que llegara la adversidad y la enfermedad para que el respeto desapareciera. Me siento liberada por haber salido de aquella pantomima, por haber dejado atrás a una persona que me habría fallado estrepitosamente, de haber seguido conmigo.  Me he librado de él… para todos los días de mi vida.

Dicho esto, queda más o menos claro que mis ganas de historias de amor son escasas, por no decir nulas.  Bien empezamos…

-Yo no estoy para eso- le comenta a su amiga cuando hablan sobre el chico del supermercado.  Exactamente lo mismo que he contestado yo a cualquiera de mis amigas, cuando me han preguntado por el tema. Gran parte de mi día a día gira en torno a mi tratamiento, mis pruebas, mi enfermedad. No quiero que el cáncer defina quién soy, pero de momento no puedo dejarlo en un segundo plano. Aún no.  Por eso veo imposible recuperar el ocio como antes lo entendía, volver a ser la que algún día fui. Mi antiguo yo ya no existe, no sé cómo seré mañana. Ni siquiera sé cómo seré al final del día….. y por eso, coincido con la chica del corto, yo tampoco estoy para nada.

La segunda frase que me identifica con mi alter ego cinematográfico es, si cabe, más apropiada. La chica es valiente, es honesta y hace lo que yo haría en su caso. Contarle al chico la situación. Después del bombazo, irónicamente le dice -Soy un chollito-.

Yo haría lo mismo. Contar mi realidad. A bocajarro y sin anestesia. Aunque contarlo suponga el final de algo que jamás comience. Mi versión de su frase es  -¡Vaya mochila llevo!-.

Todos tenemos nuestra mochila que con el paso de los años, se va cargando. Mi mochila es enorme y además, está ya casi llena. A las piedras que cargo propias de mi edad y experiencias previas, le sumo el pedrusco de esta nueva experiencia vital.

Es difícil contarle a alguien a quien quieres gustar, que tu mochila es muy pesada que está llena de tristeza, de cicatrices y de miedos. El miedo es libre… y pesa mucho.

Miedo, en primer lugar, a querer tener un futuro que no está garantizado porque la enfermedad reaparezca , o peor, porque nunca se vaya. Esa espada de Damocles es enorme como para meterla en una mochila, ya de por sí muy cargada. Miedo a las cicatrices, miedo a un cuerpo que no reconoces como tuyo. Miedo al rechazo, al ajeno y al propio. Porque la vida es cruel, y el amor también lo es. El rechazo existe y yo, con el propio, de momento, tengo bastante.

Intento ponerme en el lugar de la posible pareja, de la persona a la que de repente le llega esta dosis de realidad, de enfermedad y de miedos. ¿Saldría corriendo? Con lo que me pesa la mochila es un poco difícil huir…

Fuera de bromas, parece que la historia de Silvia y Rafa sale bien, un final de cine. Lógico, al fin y al cabo es una película. Y en eso creo que ya no nos parecemos tanto la protagonista y yo…

Todos queremos un final de película, pero para poder comer perdices, hay que  aprender a darle la vuelta a la tortilla.

-THE END- 

Octubre rosa para negros pensamientos

Llega el otoño, llega octubre, y no todo son tonos marrones por las hojas que caen, hartas, como yo, de un verano eterno. Octubre es también rosa. Todo el mes se tiñe de este color, aunque el día grande, el rosa más intenso, es el diecinueve, Día contra el Cáncer de Mama.

La marea rosa supone un sinfín de actividades informativas, charlas sobre prevención, congresos destinados a los que la prevención nos falló, tanto mujeres como hombres, que también los hay; conciertos benéficos,… Metros y metros de cinta rosa lista para lucir sobre nuestras solapas; solapas que cubren pechos sanos,  y otros que están en ello.

No sé si siempre ha sido así, o que este año soy yo la que está particularmente sensibilizada con el tema, pero me llega información por todos lados. Los “Días Internacionales contra” no han tenido mucha relevancia en mi vida, pero es como si a partir de ahora, el 19 de octubre esté destinado a convertirse en una fecha importante. Un extraño aniversario, que por desgracia tengo que compartir con demasiadas personas, unidas como estamos por el raso rosa.

El rosa, color que representa a las mujeres, ya que mujeres somos la mayoría de afectadas. Mujeres a las que seguramente ni siquiera les guste este color. Como es mi caso, que fui una de esas extrañas niñas cuyo color favorito era, y sigue siendo, el amarillo. Y ahora formo parte de esta multitudinaria marabunta rosada.

El color que este mes lo inunda todo se asocia a cosas dulces; es un color agradable, bonito, tierno. El amor podría ser rosa. Ver el mundo de este color es ver el lado bueno, es hasta empalagoso de tanto optimismo.

Imagino que por eso lo eligieron como representativo para el lazo contra el cáncer de mama. Por ser un color femenino principalmente, pero también por ese intento de ver la enfermedad un poco menos agresiva, con un poco de optimismo, con toques rosados. Pues ni por esas me gusta. Pero ni aunque los lazos fueran amarillos me gustarían, y es que no se me ocurre un color que consiga representar los sentimientos que me produce. ¿Qué color se le pone a una enfermedad?

Quizá los malos pensamientos, los miedos, la dureza del diagnóstico, la incertidumbre ante el abismo es de color negro. Pero entiendo que no es buena idea elegir el negro como color representativo, ya que más que un lazo esperanzador sería un crespón que mataría cualquier atisbo de optimismo. Descartado el negro, por muy negros que sean mis pensamientos.

Aunque esos "negros" poco a poco se han ido diluyendo, la información que recibo estos días me está recordando algunos de aquellos oscuros momentos. Es como si la marea rosa estuviera sacando a la luz todo lo malo que la enfermedad significa. Removiendo el fondo, dejando que vuelvan a la superficie ideas tristes que ya estaban muertas y enterradas.

No quiero culpar a nadie de mis momentos oscuros, y menos a este movimiento solidario que tanto bien hace a pacientes, familiares e incluso a personas ajenas a la enfermedad, pero aún ha pasado poco tiempo desde que un trozo de este larguísimo lazo rosa me pertenece, y todavía estoy luchando por teñir de rosa mis momentos negros.

Hoy sin ir más lejos, he conocido la historia de una chica que pasó por esto el año pasado, a los veintidós años. Su testimonio me ha estremecido. No por duro, que todos lo son; no por su juventud, porque nadie es demasiado viejo como para estar enfermo, sino porque su historia me ha recordado a la mía. Verla a ella ha sido verme a mí misma hace apenas unos meses. Cuenta en uno de sus vídeos que pensaba: -¿Cómo va a ser malo con lo joven que soy?-. Ella es más joven que yo, mucho más, pero yo me repetía esa misma frase una y otra vez. Volverla a oír ha sido volver al pasado.

No quiero quedarme en ese pasado, quiero ver la parte rosa de nuestra negra historia. Y nuestro presente es que aquí estamos las dos, que ni sumando nuestras edades estaríamos jubiladas, haciendo frente a la enfermedad, sin arrugas de expresión, sin plan de pensiones, sin tregua.

Porque está enfermedad es muy negra, lo es, pero también hay mucho rosa. Puede que los testimonios evoquen los peores pensamientos, pero en cada uno de ellos hay un hueco para el lazo rosa, que recuerda que hay esperanza, que hay que ser optimista, porque la curación es una posibilidad y la ciencia no descansa.

Cada año en este país nos sumamos veinticinco mil nuevos casos, veinticinco mil solapas, demasiados testimonios llenos de negros matices. Difícil convertirlo en optimismo. Pero, por suerte, los colores se pueden cambiar, existen tintes capaces de convertir en rosa historias que ayer fueron grises o incluso muy negras.

En eso consiste, en fijarse en las personas que han conseguido dejar atrás los malos pensamientos, los oscuros detalles, la tristeza. Son el espejo en el que me miro hoy, intentando aprender, para que en mi siguiente aniversario, ya que el de este año me ha pillado muy verde, yo pueda ser el testimonio del que alguien saque una rosa conclusión.

Eso somos cada uno de los veinticinco mil nuevos casos, una ola dentro de esta marea rosa. Olas que en solitario no tienen mucho sentido, pero que todas juntas conseguimos dar optimismo al inmenso mar que supone el cáncer de mama.

¿Mal de muchos consuelo de tontos? De eso nada. Mal de muchos...Octubre rosa.

Je vois la vie en rose...   

Soy más que una teta

Empecé ayer a escribir en la sala de espera del Hospital de Día, esperando al quinto taxol, cinco de doce o, como me gusta más expresarlo, casi seis. Mi hígado está mejor, muchísimo mejor;  las transaminasas han vuelto a su cauce, otra cara para mi moneda.

Es la primera vez que escribía desde allí, rodeada de personas que perfectamente podrían ser los autores de estos textos, o de otros mucho más interesantes. Con levantar un poco la mirada, he contado catorce brazos con una vía puesta, catorce personas esperando tratamiento llenas de historias que tendrían como denominador común un diagnóstico desfavorable y una sala de espera con sillones azules llena hasta la bandera. Se nota que es lunes… Como si el cáncer supiera de días…

Como contrapunto a la seriedad del lugar y a las desgracias que me rodean, incluyendo la mía, quiero escribir sobre algo aparentemente superficial. Sólo aparentemente. La imagen corporal. Hablaré de belleza, de oncoestética, tremendo oxímoron, enorme paradoja en una palabra de doce letras. Belleza y cáncer es un binomio difícil de resolver.

Hay un montón de variables que escapan a mi control, para muestra mi botón hepático, y frente a ellas poco puedo hacer. Soy mera espectadora. Mi oncóloga y el tiempo son los que mandan, y lo único que me queda y de hecho hago, es preocuparme. Sólo gano calentamientos de cabeza, soy consciente, pero es muy complejo quedarme en el patio de butacas, cuando la obra que se representa, tiene como protagonista mi salud y mi cuerpo. No quiero esperar sentada a los aplausos.

Hay otras cosas que dependen de mí, y en ésas pongo todo mi empeño. Entre ellas, está mi imagen corporal. He intentado e intento no tener “mala cara”, quizá con el objetivo de convencer al mundo y a mí misma, de que si no pareces una enferma, quizá no lo estés tanto. Engañar al espejo, crear un reflejo atractivo que ayude a la mente a sentirse sana. Y si la mente lo cree, el resto del cuerpo irá detrás. Tengo grabadas en la mente las palabras de la oncóloga el día de la primera consulta: “- Si tú no te lo crees,  seguro que irá mal. He visto casos así”. Desde entonces, cada vez que el ánimo decae y las lágrimas se me escapan, cada vez menos, aunque todavía más de lo que me gustaría, a la tristeza del momento, le sumo la culpabilidad de no estar ayudando al cuerpo a curarse. Por tanto, si mantener un buen aspecto físico puede ayudar, haré todo lo que pueda por conseguirlo.

No hablo sólo de la peluca, que tiene los días contados. Me he dejado llevar por todo lo que puede mejorar mi reflejo. Cejas micropigmentadas, por si la quimio acaba con ellas, agua termal y otras cremas creadas ex profeso para oncoguapas como yo, dispuestas a no escatimar en gastos durante esta etapa, tratamiento de cisteína para las uñas…y los labios permanentemente pintados de rojo, como me ha enseñado mi tía, que no es amazona pero es la persona que mejor cara le ha puesto al cáncer una y otra y... hasta un millón de veces. Rojo pirata y a por lo que venga, las veces que venga.

Parece que no está yendo del todo mal. Hay quien al verme le sorprende mi aspecto y me comenta que me ve estupenda, y algunos incluso guapísima. Puede ser por todos estos cuidados; puede ser porque quizá esperaban encontrar un cadáver delgaducho y de piel cetrina; puede ser porque, salvo excepciones, es gente que me quiere y ve lo mejor de mí. Algunos incluso opinan que en mí los venenos son el mejor tratamiento de belleza (así somos las malas hierbas). Yo, sin embargo, creo que estoy en los cero grados de la belleza, ni más guapa ni más fea que antes. Y me conformo.

Leyendo esto puede parecer que lo tengo todo controlado, estéticamente hablando, pero cuando me miro al espejo no veo toda esa belleza en la que tanto invierto y que el resto de gente sí parece apreciar. Por desgracia, el atractivo personal, esa suma de todos los atractivos, no sólo tiene un componente físico; hay una parte que no se ve y que es igual o más importante. El problema es que no puede maquillarse, ni microtatuarse; no hay carmín que la enmascare. Es el otro lado de mi espejo. La autoestima.

Me digo una y mil veces que soy más que una teta, y que a quien no sepa verlo no merece la pena dedicarle ni un segundo. Pero, ¿y si soy yo la que no veo más allá? ¿Cómo voy a culpar el rechazo de la gente si yo misma no he terminado de aceptar mi reflejo? Aún no ha sido la operación y no me he tenido que enfrentar a la tan temida y gigante cicatriz, a la amputación de una parte de mi cuerpo que,  aunque prescindible, es mi cuerpo. O lo fue. Sé que soy más que una teta, pero mi teta es importante.

De momento sólo tengo una pequeña cicatriz de la biopsia del ganglio centinela y otra de la biopsia del pezón. Son pequeñas, pero me recuerdan cada día que esa teta va fuera. Como ya hay bastantes cosas (de las que no puedo controlar) que me recuerdan cada día mi situación, he dejado de mirarla. Actitud cobarde, quizá, pero mi otro lado del espejo, a modo de protección, la ha distorsionado, imagen no apta para personas insatisfechas con su cuerpo; y no la veo. Ya se sabe, ojos que no ven, autoestima que te sube.

No sé qué pasará con la cirugía, ni cuándo será la reconstrucción, ni como seremos mi cuerpo y yo dentro de unos meses, de un año. Espero que con el tiempo consiga ver las cicatrices presentes y futuras como lo que son, rayas para el tigre, recuerdos de una victoria, más allá de las pérdidas ocasionadas por el camino. En todas las peleas tanto el vencido como el vencedor salen perdiendo,  y en la mía, no iba a ser de otro modo. Yo perderé una teta, eso está claro, pero por suerte, soy y seré más que una teta. El cáncer, el otro bando, perderá mucho más. De eso estoy segura.

Y entonces me podré poner ante el espejo sin censurar mis cicatrices y decir: “Espejito, espejito mágico, ¿quién sigue aquí a pesar de todo?”

Genético o esporádico

Las dos caras de la moneda, las dos posibilidades. Una vez lanzada al aire, puede ser que salga cara y tengas mala suerte, o puede ser que salga cruz y tengas la peor. 
Tener cáncer es una desgraciada lotería. Genético o esporádico, da igual, el resultado es malo, nadie quiere que le toque la china.

¡Bienvenidos al Casino del Consejo Genético!

Hasta hace unos meses desconocía la existencia de la Medicina Genética. Esta rama de la medicina se encarga de estudiar si tu enfermedad tiene un origen genético, si te ha tocado la peor de las suertes, si es que tener esta enfermedad (y con mi edad) no puede considerarse la peor de las suertes, independientemente de la causa que lo haya producido.

Llegué a este casino en el mes de junio. El juego es sencillo, te hacen un árbol genealógico de “malas suertes”. Y en mi familia nos ha tocado muchas veces la bola mala, demasiadas diría yo.  Pero aunque tenemos muchas malas bolas, ninguna de ellas era un cáncer de mama, ni de ovario, que es lo que andaban buscando para este sorteo.

Las posibilidades de que mi enfermedad tuviera un origen genético eran bajas teniendo en cuenta mi historial familiar, del orden del 2-3 %. Aun así, mientras lleves una papeleta, es posible que te toque el gordo. Después de este oncorepaso familiar, me tomaron una muestra de sangre para completar el estudio. ¡Alea jacta est!

Puede parecer que el resultado es lo de menos, puesto que ya tengo el cáncer, ¿qué más da que sea hereditario o simple azar? Pues es bastante importante.

En primer lugar, por mi familia, ya que si sale que tengo las mutaciones BRCA1 y/o BRCA2 les estoy regalando papeletas a mis familiares y a mis descendientes para participar en este macabro sorteo. Mis sobrinas, mi hermana, mi frozen...

En segundo lugar, y más a corto plazo, la cirugía también depende del resultado genético. En el caso de que salga un origen ligado a estos dos genes, se recomienda quitar las dos mamas, o incluso los ovarios ¡A eso me refería con lo de peor suerte!

En estos meses de espera, hasta tener los resultados, he pensado en las dos posibilidades, en que saliera cara y en que saliera cruz. Genético o esporádico.

Por un lado está claro que es mucho mejor que genéticamente no haya alteración, pero por otro, si la hubiera, podría justificar, de algún modo, esta maldita mala suerte. Al menos podría echarle la culpa a mis genes.

Por si salía negativo, y los genes no eran los autores de mi desgracia, había preparado una lista con otros posibles sospechosos. Alguien tenía que cargar con el mochuelo de mi enfermedad. ¿Podría deberse a una mala alimentación? ¿A algún producto químico del laboratorio? ¿A la ciudad donde vivo? ¿Al agua que bebo? ¿A disgustos o tristezas? La lista es interminable y mi desesperado intento de encontrar un culpable, al que señalar con el dedo, quedó en nada. No he conseguido encontrar a un único responsable, o peor, he encontrado un millón de ellos, quizá demasiados. Sería la perfecta definición del crimen perfecto. Tantos culpables que el delito queda impune.

La semana pasada me llamaron del Casino del Consejo Genético. Ya están los resultados. La moneda ya está lanzada.

Y cuando hay una sombra de duda, por minúscula que sea, como lo era en este caso, la moneda es infalible. No por el resultado, porque hasta que no cae no sabes lo que va a salir, sino porque en el breve momento que la moneda está en el aire ya sabes lo que quieres que salga.

Y yo quería que fuera negativo, quería que saliera cara aunque el resultado me dejara sin culpable.

Y así ha sido. No hay mutación. Ha salido negativo. Mis genes no son responsables, no hay culpable directo. Mi cáncer es esporádico. Lo que viene a ser una puñetera mala suerte. Y me alegro.

Puede sonar raro alegrarse de un infortunio. En este caso no. Es una buena noticia, me alegro, y mucho. Porque los genes no se cambian, pero las malas rachas acaban terminando.

Será cuestión de seguir jugando, de seguir tirando la moneda hasta que vuelva a salir cara…

Aún queda verano

Todavía quedan días de agosto, de este verano donde todo el mundo viaja, llena las playas y disfruta de las vacaciones. Quizá no sea muy distinto a otros veranos, la única diferencia es que este año soy más espectadora que veraneante.

Tengo la mente en la vuelta al cole, en el otoño, en que los días pasen rápido. Me veo como esas personas que están deseando ponerse el abrigo el 1 de septiembre y el bikini el 1 de marzo, queriendo adelantar la temporada, queriendo adelantar el tiempo. Que pasen doce semanas en un solo día.

Ya daba por cerrada la temporada veraniega y había deshinchado el flotador, pero nunca se sabe cuándo puedes caer al fondo del pozo y lo vas a necesitar para salir a flote.

Sé que a lo largo de esta etapa de mi vida la montaña rusa es impredecible, con subidas y bajadas inesperadas, con ajustes emocionales. Y a veces, estas subidas, o más bien las bajadas, te pillan con la guardia baja, pensando en el otoño y sin flotador.

El martes fue un día importante, día de cambios, y siempre que se avecinan cambios, éstos pueden salir bien o mal. O regular. El martes comenzaba la “era taxol”, la nueva quimio. Y antes de la sesión, una ecografía para ver si la quimioterapia recibida hasta el momento había sido efectiva.

Yo sé que el tumor sigue aquí, lo sé porque puedo tocarlo, pero había puesto mis ilusiones en que hubiera disminuido de tamaño hasta el punto de que yo pasara de ser “quimiorresistente” a “quimiohipersensible”. Esperaba buenas noticias, esperaba incluso mejores noticias. Pero igual de malo es ponerse en lo peor que ser demasiado optimista, porque en ambos casos cabe la posibilidad de acabar en el fondo del pozo.

La radióloga que me hizo la ecografía me comentó que parecía que no había disminuido demasiado. Mazazo. El tumor seguía ahí, como ya notaba, y uno pequeño que está al lado y que daba por desaparecido, pues también. Caída libre, vuelta a la casilla de salida, al fondo…Tocada y sobre todo, hundida.

Vuelven a la mente los peores pensamientos, si la quimio no hace efecto ¿qué? ¿Cuál es el plan B?  ¿Hay plan B? Debo confiar en el nuevo tratamiento, en la efectividad de los taxanos, pero es inevitable tener la sensación de estar perdiendo el tiempo, y la batalla.

Otra vez pensar en que durante estas semanas, las células han estado campando a sus anchas por mis ganglios, por mis huesos o por mi cerebro. Ahora suena exagerado, y al contarlo me da hasta vergüenza, pero en esos momentos me puse en lo peor. El único consuelo que me daban era que al menos no había crecido. Decirte eso es como sugerir que debes estar contenta porque te podría haber atropellado una ambulancia en la puerta al llegar al hospital. No me conformo, no me consuela y me estaba hundiendo.

El resultado final de la ecografía fue distinto, por suerte, ya que una vez que la radióloga pudo comparar las medidas con los valores iniciales, de antes del tratamiento, calculó que el tumor había disminuido un 20 % y el pequeño satélite un 42 %.

No quiero ni mucho menos que parezca que el médico se precipitó al dar los resultados, al contrario, creo que fue mi culpa ya que no dejaba de preguntar, y puedo ser muy pesada. Es mejor esperar un poco a tener el informe definitivo y no presionar. Espero aplicarme el cuento en el futuro.

El oncólogo consideró que el resultado de la ecografía era muy bueno, que la reducción era considerable para el tiempo que había pasado. Los análisis fueron muy bien y las defensas estaban mejorando, neutrófilos subiendo. Tampoco me había atropellado la ambulancia en la puerta, ¡al final hasta iba a ser mi día de suerte!

Yo intentaba salir a flote, pero me estaba costando. Lluvia sobre suelo mojado, caída sobre caída han minado un poco mi resiliencia emocional.

Lo bueno que ha tenido esta nueva e inesperada, o mejor indeseada vuelta en mi montaña rusa, es recordar y tener siempre presente, aunque nunca lo he olvidado, la cantidad de gente que me apoya. Personas dispuestas a soplar para hinchar mi flotador y que éste suba a la superficie. El apoyo de la gente que te quiere es esencial siempre, pero cuando las cosas vienen mal dadas se valora si cabe un poco más.

Y cada uno lo hace a su manera…

Mi hermana, que estaba allí, la primera. Su manera de sacarme del pozo, ¡a patadas! Nada como una bronca de hermana mayor para que se quite la tontería. “Te riño por tu bien” es una buena filosofía y se lo agradezco, pero es que no me dejó ni cinco minutos para lamentarme. No iba a suicidarme, pero un rato de desconsuelo debería estar permitido.  

Un poco más sutil, mi madre, que ya días antes de la ecografía me iba preparando por si ocurría lo peor. Me iba preconsolando. Que no suene a reproche, mi familia le da mucho aire a mi flotador y no me imagino cómo sería pasar por esta enfermedad sin ellos.

¿Y el resto de mi gente? Hay quien dice que quien bien te quiere aparece en las adversidades sin ser llamado y que por el contrario hay que llamarlo en la prosperidad. Discrepo. Mi gente está siempre, aún sin saber si lo que viene es adverso o propicio. Mensajes de suerte, una nota de voz a las 7 de la mañana con palabras de ánimo, un emoticono de un brazo marcando bíceps, un 8 acostado, una llamada, un churriiiii ¿cómo va eso? Nadie preguntaba directamente por los resultados pero sentía que todos estaban esperando, preparados para soplar. Venga como venga y sea como sea. Y si tenemos que estar en el pozo, al menos no llegar al fondo.

Tampoco olvido a la gente de mi nuevo bando en el hospital de día. Personas que es posible que estén peor yo, de ánimo o de neutrófilos, y que tuvieron la palabra de ánimo lista, ese ¡vamos!, que sirve tanto para mí como para ellos mismos.

Con todo ese apoyo llegué al sillón 6, a la primera sesión de taxol, que podría decir que ha sido un paseo. Un paseo largo, ya que las primeras sesiones las ponen despacio por si hay alguna reacción alérgica. Nada. Y por la tarde, nada. Y a día de hoy, nada. Y mañana, espero que nada. No es que yo sea especialmente dura, es que al ser semanal, las dosis son más bajas y eso hace que sea más llevadera.

Dentro de pocos días vuelta a la carga con la lección aprendida. Mientras quede verano no hay que guardar el flotador ni los manguitos, porque en cualquier momento habrá que salir a flote. Y aún queda verano…

No canto victoria, pero quizá podría silbar un empate…

Dame veneno que quiero vivir

“Todo es veneno, nada es sin veneno. Sólo la dosis hace el veneno” (Paracelso).

Dudo que cuando Paracelso escribió esto en el S. XVI pensara que en el futuro existiría la quimioterapia, pero es una de las mejores definiciones que podrían darse de este tratamiento.

En eso consiste la quimioterapia, en envenenarte para que puedas seguir viviendo. En calcular la dosis justa que consiga matar a las células malas para que ellas no puedan contigo.

Dentro de unos años, ojalá que hubiera sido ayer, es posible que se hable de la quimioterapia como esa técnica obsoleta con la que se envenenaba a la gente para curarla, matar para vivir. Pero a día de hoy es lo que hay, y es una suerte tener la posibilidad de ser tratada, aunque sea con veneno.

El título de la entrada de hoy es una ligera adaptación de la canción de Los Chunguitos (que tantas veces me ha cantado mi hermano), Paracelso con toque flamenco… ¡Dame veneno que quiero vivir, dame veneno!

Yo quiero de ese veneno si estar envenenada  me permite seguir viviendo. Tampoco es para tanto. Una vez que sabes que vas a ser envenenada pero que en principio no mata, lo único que se puede pedir es que la dosis produzca los menos efectos posibles, que no mate tu vida.

La gran verdad es que los tratamientos han mejorado mucho, lo dicen todas las personas que pasaron por esto hace años y lo corroboran mis exhaustivas búsquedas bibliográficas. Es un envenenamiento tan selectivo que algunas veces incluso dudas de estar siendo tratada con placebo. Espero no tener que desdecirme en el futuro, pero a día de hoy puedo considerarme una envenenada bastante resistente.

La lista de efectos secundarios de los quimioterápicos que me han dado hasta ahora es extensa. Cada uno de ellos por separado quizá no es excesivamente grave, pero ¿y si los tuviera todos a la vez?; ¿y si yo tengo algún efecto hasta ahora no descrito? Quizá deberían incluirse los ¿y si? en la lista de esos efectos secundarios, ya que en ocasiones pueden ser peores a los clínicamente demostrados.

En mi caso, las secuelas de cada sesión, de las cuatro dosis de veneno que llevo, han sido distintas, pero todos los ciclos han tenido algo en común. Por suerte, los efectos reales, los físicos, los de la lista, han sido pocos y llevaderos. Para ser un veneno, no me está matando del todo. He salido airosa (de momento)…ceniza de fénix…

Los “y si” también los he ido superando, a mi manera. Algunos miedos están desde el primer día e imagino que no se superan nunca. Otros han ido cambiando con las sesiones, renovándose cada veintiún días, esas tres semanas entre sesión y sesión que parecen eternas. Ahora con la perspectiva que puede darme el haber alcanzado la mitad del tratamiento, pienso que fui tonta en preocuparme por algunas de esas cosas.

Los testimonios de otras amazonas te hacen sentir un poco mejor, y en parte por eso me animé a empezar a escribir este blog. Ayuda conocer que hay miedos que muchas compartimos. Quizá los “y si” podrían clasificarse como frecuentes o raros igual que se hace con los efectos secundarios físicos. Seguro que hay algunos en los que casi todos coincidimos y otros que sólo tenemos los que estamos más trastornados…Aun así, si cada persona es un mundo, cada persona envenenada puede ser un universo de temores.

Dejaré el universo del resto de envenenados para centrarme en mi historia, en mis ciclos, en mis efectos. Ya hablé de mi primera sesión, del primer día, de la carpeta roja. Y pasó. Frente a mí, veintiún días para experimentar esa larga lista de secuelas: náuseas, vómitos, estreñimiento y/o diarrea, recuento bajo de células sanguíneas, caída del cabello, llagas, dolor abdominal… no sigo porque son demasiadas. Yo estaba lista para todas y... no tuve ninguna. Ni una secuela, a excepción del drama del pelo.

 Me produjeron más efectos los corticoides que se toman durante tres días después de la quimio que la propia quimioterapia. Lo único que puedo destacar de aquellas tres primeras semanas son las tremendas ganas de comer, que puede sonar raro cuando se supone que uno de los efectos principales es la pérdida del apetito.

Primer “y si”, ¿Y si no me ha hecho efecto? Podría ocurrir que conmigo no funcione, que yo sea inmune al tratamiento, que mi tumor sea resistente a los medicamentos. ¿Y si soy quimiorresistente? El no tener efectos sumado al apetito voraz cuando se supone que debería estar con el estómago del revés no ayudaba mucho.  

La segunda y tercera sesiones fueron parecidas, en cuanto a efectos físicos y en cuanto a los “y si”. A las ganas de comer se le sumó ese extraño sabor en la boca. Es difícil de describir, pero para mí ha sido como estar chupando una moneda de euro después de salir de la consulta del dentista. Y lo peor, que la comida te sabe a nada.  No parar de comer y tener la sensación de estar comiendo cartón. Mientras comía olivas y quicos (ya que me dio por comer cosas saladas o en vinagre) al menos pensaba que el veneno estaba haciendo efecto y que la dosis era suficiente. Si el veneno me ha matado las células de la lengua, alguna del tumor habrá caído…Un “y si” menos, no soy quimiorresistente del todo y eso es un alivio.

Pero llegaron otros. Mi nuevo mayor temor, mi nueva preocupación era que el análisis que te hacen antes de la sesión no estuviera bien. ¿Y si tengo las defensas bajas? Si la cantidad de glóbulos blancos ha bajado demasiado, te pueden posponer la sesión unos días. Puede parecer una tontería, ¿Qué son tres o cuatro días en la inmensidad de los seis meses de tratamiento? Pues cuando has marcado en rojo todos los días que toca tratamiento y has subrayado y rodeado en fosforito el último día, el fin de los finales, retrasarlo puede ser un mundo.

Mi día es el 9 de noviembre, y lo tengo marcado desde que supe cuántas sesiones y cada cuánto me las darían. Ese es mi objetivo.  Cualquier retraso es un revés, no sólo por el hecho de tener que modificar la fecha, sino porque si eso ocurre será porque el veneno te está venciendo, te está matando de más.

De momento no me han tenido que posponer nada y mis células sanguíneas están aguantando con dignidad, justas pero suficientes. Me da rabia pensar que me haya preocupado demasiado o sin razones suficientes para ello, pero no puedo controlarlo y no miento si digo que ahora mismo estoy pensando en cómo estarán mis neutrófilos el próximo martes.

Este “y si” debe ser de los frecuentes o muy frecuentes, ya que en la sala de espera del hospital de día  está en boca de todos. Y además, no se supera tan fácilmente, se mantiene ciclo tras ciclo.

La última sesión de AC fue distinta. No en cuanto a efectos físicos, que fueron los mismos que en anteriores chutes: hambre y sabor extraño en la boca. Quizá me han durado un poco más, soy mala hierba pero tampoco soy John Wayne… aun así todos los efectos desparecieron en una semana.

La diferencia no ha sido física. He tenido  menos “y si”. Llegar a la mitad y saber que la quimio dura ha pasado ayuda a que los miedos pasen de ser un efecto muy frecuente a uno raro. El diablo rojo por fin ha quedado atrás. Me he sentido mejor estas tres semanas, y eso me ayuda a afrontar lo que venga.  Y lo que viene son doce semanas de taxol, y una nueva lista de efectos secundarios. Sigo estando preparada, más ceniza de fénix.

No tengo nuevas intranquilidades, algunas he conseguido dejarlas atrás, y otras, simplemente estoy aprendiendo a vivir con ellas. Sigo buscando el veneno adecuado y la dosis justa para conseguir matar los “y si”, aunque en el camino me envenene un poco.

 “Todo es miedo, nada es sin miedo…Dame veneno que quiero vivir, aunque sea con miedo”

¿Y si al final sale bien?

Soy la octava

“1 de cada 8 mujeres tendrá un cáncer de mama en su vida”. Pues sí, soy esa una de entre ocho a la que le ha tocado la china, y un poco antes de los 35 años. Desde el momento que empezó esta nueva etapa de mi vida, rondaba por mi cabeza escribir un cuaderno de bitácora con mi historia, teniendo en cuenta las miles de experiencias, blogs, páginas, revistas, protocolos, y un largo etc que he leído estas semanas, y que tanto me han ayudado a despejar dudas y a crear otras muchas.

Lo ideal habría sido empezar a escribir al principio, allá por mayo, pero mi mente era incapaz de pensar en nada constructivo y pensé en darle la vuelta y esperar hasta tener perspectiva, y mi idea cambió a empezarlo por el final, cuando todo hubiera terminado. ¡De algo tiene que servir toda una vida empezando las revistas y periódicos por la última página!

Hasta tenía el título de la primera página: “El fin de esta historia y el comienzo de todas las demás”. Lo de empezar por el final tiene su explicación: en cada blog, en cada caso de alguien que ha pasado por lo mismo y que me han contado, y han sido muchos, siempre buscaba el final de la historia, ansiosa por saber si esa persona estaba bien, si lo había superado. Quizá sea macabro, pero a mí me ha ayudado mucho leer o escuchar “primera revisión superada”, “vuelvo a la peluquería” “me han dado el alta". Por suerte, existen muchos finales felices, sólo hay que luchar y esperar, por algo nos llamamos pacientes.

Justo ayer decidí que había llegado el momento de empezar. No quiero esperar a ningún final, porque quizá nunca lo haya; no porque no vaya a salir bien, sino porque aunque no queramos, esta mala lotería que nos ha tocado siempre formará parte de nuestra vida y no existirá un final definitivo. Así que, ¡qué mejor momento que hoy para empezar a contar mis sensaciones, quizá pueda ayudar a alguien!

¿Y por qué justo hoy? Ahora mismo estoy en la mitad del tratamiento de quimioterapia, en esa mitad de la escalada donde aparece el primer mirador donde pararte a descansar y que te permite ver aún muy lejos la cima, pero también lejos el suelo desde donde empecé a escalar, mi cota 0. Creo que llegados a este punto tengo un poco de experiencia, un poco más de calma y muchas ganas de transmitir mi historia.

Después de esta justificación voy a presentarme, y qué mejor manera que hacerlo a través de mi tumor. Tengo un carcinoma ductal infiltrante de tamaño considerable en el pecho izquierdo. Es dependiente de hormonas (RE+ y RP+) y HER2 negativo. Los médicos decidieron darme quimioterapia antes de la operación (AC*4 y 12 taxol) y luego ya veremos. En el resto de pruebas de imagen no se aprecia nada más, por lo que podemos llamarlo “localmente avanzado”. Toda esta información que resumo tan rápidamente ya la iré desglosando en siguientes entradas. No pretendo abusar de términos médicos, ya que no soy una de ellos, así que esta historia hablará de mis sensaciones, de trucos que se aprenden de otras mujeres y de mi propia experiencia, que es la que mejor me sé. Intentaré ir plasmando respuestas a todas esas dudas que aparecen cuando menos te lo esperas y que solemos confiar en que San Google nos las resuelva.

Y aquí empieza mi historia, que puede ser la de cualquiera de 1 de las 8 mujeres que hoy nos crucemos por la calle…