miércoles, 26 de octubre de 2016

La niebla química

No me he confundido de foro ni quiero hablar de trabajo. No estoy de servicio.
Existe una niebla química que no ennegrece nuestros cielos. Es un efecto de la quimioterapia para el cáncer de mama hormonodependiente. Sí, otro efecto más que añadir a la lista. Leí un artículo sobre este fenómeno hace un par de meses. Se manifiesta con la pérdida de memoria a corto plazo durante el tratamiento, y puede prolongarse durante un tiempo por la terapia hormonal. Las personas que lo sufren dicen que les cuesta encontrar la palabra adecuada en algunos momentos. ¡Con lo difícil que es encontrarla sin estar recibiendo quimio! Los expertos lo llaman disminución del habla expresiva, ahí queda eso.
A mí a veces me pasa; no consigo encontrar la palabra precisa. No sé si ya me sucedía antes del tratamiento o es consecuencia directa del mismo. No sé si se debe a que estar con quimio es una situación estresante que te nubla la mente o que para algunos sentimientos, simplemente, no existe palabra que los describa. No lo sé… o lo he olvidado. Parece que la bruma química ha caído sobre mí.
Este trabajo sobre psicooncología cayó en mis manos en el mes de septiembre, pero ya antes había oído hablar de este trastorno. No fue mi oncóloga, ni ninguno de los autores del estudio. No es un profesional de la medicina, pero es una persona importante en este proceso. Forma parte de mi cadena de enfermos y quiero aprovechar la niebla química para hablar de ella. Es mi “enferma veterana”.
Desconozco si es normal tener un veterano cuando uno afronta una enfermedad, no conozco demasiados casos, pero yo tengo la suerte de tener una. Se llama L.
Cuando nos conocimos, L. me llevaba mucha ventaja. Yo estaba en primer curso de cáncer, sólo me habían dado una sesión de AC y ese día tenía la primera cita para el Consejo Genético. Era junio, y yo una oncopipiola (no existe esta palabra, pero con la niebla química igual que unas desaparecen de la mente pueden crearse otras palabras; atajos expresivos podríamos llamarlos). Me acompañaba una amiga, y como la consulta iba con bastante retraso, recuerdo que tuvimos mucho tiempo para hacer terapia. En esos días el pelo era mi camino de la amargura. Nos fijamos en ella por eso, porque no conseguíamos saber si su pelo era real o no. Ahora me doy cuenta de lo verde que estaba aquellos días, porque  hoy  soy capaz de encontrar una peluca a mil metros de distancia.
L. había ido con su marido, pero hablaba con más gente además de con él. Se notaba que se movía por aquel pasillo con la soltura de la experiencia. No era su primera cita. Al ver que nos fijamos en ella, se acercó. Yo me sentí incómoda por si la habíamos molestado con nuestras miradas, pero todo lo contrario, la mujer tenía ganas de charlar con nosotras.
Hablamos de su peluca, de sus cejas, y de frivolidades capilares. A mí, la oncóloga me había advertido de que antes de la segunda sesión se me caería el pelo, y ya me lo había cortado para minimizar el drama, como conté en una entrada anterior. Quedaban pocos días para ese segundo chute y aún no había ocurrido la desgracia. Al contárselo a L., ésta me preguntó:
-¿Qué día te toca la segunda?
-El miércoles-, le respondí.
-Pues de este fin de semana no pasas.
Y efectivamente, era miércoles y ese mismo viernes… pelo rapado. Ahora yo podría hacer esos mismos cálculos, no es muy complicado, pero en ese momento L. había acertado de pleno, había ganado la porra y le di toda la credibilidad. Estaba destinada a ser  “mi veterana”.
Como he dicho, me llevaba ventaja. A ella la habían operado antes de la quimio, y en esos días de junio acababa de empezar con los taxanos, con las quimios semanales en las que yo estoy ahora. Estaba allí para recoger los resultados del análisis genético, los que yo recogí hace apenas unas semanas. Meses de ventaja. Dio la casualidad de que la estaban tratando en el mismo hospital que a mí. Era la veterana perfecta, hasta compartíamos “colegio mayor”.
Esos días, y aún hoy, yo andaba ávida de información sobre nuestra enfermedad, y tímidamente le pregunté que cómo estaba llevando el tratamiento. Y ahí fue donde me contó lo de la pérdida de memoria. No la llamó niebla química, ni mucho menos pérdida del habla expresiva. Me dijo:   - mi vida está llena de notas, pongo recordatorios por todos lados.
En ese momento sonó su nombre, y ella y su marido entraron a por los resultados. Cuando salió nos intercambiamos los teléfonos, y esa misma tarde me escribió para preguntar qué tal había terminado mi consulta. Empezó a ejercer de veterana ese mismo día.
Tenerla a ella era como tener una ventana por la que mirar al futuro. Se convierte en el espejo en el que te miras. Veía en ella cómo yo quería estar las siguientes semanas, los siguientes chutes. Mi objetivo era ser como L.
Y no hablo de nada médico, ya que en esta cadena de veteranos y novatos tenemos claro el papel primordial e insustituible de los oncólogos y el personal médico. Hablo de pequeñas experiencias que pueden ayudar a llevar mejor esta etapa y que no están escritas en ningún protocolo (y tengo muchos). A L. le debo la bolsa de quicos que me como en cada chute. L. me explicó con mucha antelación que cuando te dan los taxanos, al menos en nuestro hospital, si la cosa va bien vas una semana por la mañana y otra por la tarde, y que la semana que vas por la tarde te libras del análisis. Gracias a L. sé que las uñas no tienen por qué verse afectadas; ahí andaba ella con su manicura permanente, mientras yo era, y soy, una esclava de la cisteína. A esas cosas me refiero, a esos trucos aparentemente sin importancia, pero que tanto importan.
Sólo coincidimos una vez en el hospital, su gran día, su última quimio que coincidió con mi último diablo rojo. Era un día importante para las dos, pero sobre todo para ella. ¡No tenía que volver a los sillones azules! Ahí estábamos las dos, comiendo quicos y  esperando un futuro mejor, un futuro en el que no nos falten las palabras.  
No nos hemos vuelto a ver,  pero seguimos en contacto. Ella me dice que se olvida de muchas cosas, pero no hay ni un solo lunes que no me escriba para ver cómo me ha ido el chute. A ella le han dado sus 30 sesiones de radioterapia y ha terminado hace unos días. Se ha graduado con honores, y yo, espero hacer lo mismo.
Por desgracia, a una conocida, que ahora es una amiga, le diagnosticaron esta enfermedad unos meses después que a mí. Como tanto me ha ayudado esta relación con L. asumí, con su permiso, convertirme en su veterana. Es mi novata, bueno ya no lo es tanto porque lleva la mitad de sus quimios, y eso es mucha experiencia acumulada.  Es fácil, me ha tocado una novata decidida. No pretendo ser el espejo en el que se mire; es más, muchas veces es ella la que me está enseñando cosas a mí. Expertas aprendiendo de novatas, y neófitas aprendiendo de veteranas, la mejor simbiosis.

La cadena perfecta, para que cuando llegue la niebla siempre haya  alguien que te recuerde la palabra… 

5 comentarios:

  1. Tu siempre tienes la palabra, las palabras, PERFECTAS. Tus novatos seguidores en este blog siempre aprendemos mucho contigo. Un fuerte abrazo para darte mucha fuerza!!!

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  2. Tu siempre tienes la palabra, las palabras, PERFECTAS. Tus novatos seguidores en este blog siempre aprendemos mucho contigo. Un fuerte abrazo para darte mucha fuerza!!!

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    1. Amigos perfectos es lo que tengo. Y de novatos nada!!ganas de verte que tengo Luk. siempre tan cerca...

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  3. ni con niebla química hay quien te detenga, lo conseguirás, lo estás consiguiendo y yo estoy muy orgullosa de ti
    te ciero

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    1. Lo conseguireMOS.plural de hermanas, siempre juntas! Sin ti sería imposible...
      Te ciero hermanica
      Para no saber de redes sociales, has usurpado muy bien mi usuario...

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