Genético o esporádico

Las dos caras de la moneda, las dos posibilidades. Una vez lanzada al aire, puede ser que salga cara y tengas mala suerte, o puede ser que salga cruz y tengas la peor. 
Tener cáncer es una desgraciada lotería. Genético o esporádico, da igual, el resultado es malo, nadie quiere que le toque la china.

¡Bienvenidos al Casino del Consejo Genético!

Hasta hace unos meses desconocía la existencia de la Medicina Genética. Esta rama de la medicina se encarga de estudiar si tu enfermedad tiene un origen genético, si te ha tocado la peor de las suertes, si es que tener esta enfermedad (y con mi edad) no puede considerarse la peor de las suertes, independientemente de la causa que lo haya producido.

Llegué a este casino en el mes de junio. El juego es sencillo, te hacen un árbol genealógico de “malas suertes”. Y en mi familia nos ha tocado muchas veces la bola mala, demasiadas diría yo.  Pero aunque tenemos muchas malas bolas, ninguna de ellas era un cáncer de mama, ni de ovario, que es lo que andaban buscando para este sorteo.

Las posibilidades de que mi enfermedad tuviera un origen genético eran bajas teniendo en cuenta mi historial familiar, del orden del 2-3 %. Aun así, mientras lleves una papeleta, es posible que te toque el gordo. Después de este oncorepaso familiar, me tomaron una muestra de sangre para completar el estudio. ¡Alea jacta est!

Puede parecer que el resultado es lo de menos, puesto que ya tengo el cáncer, ¿qué más da que sea hereditario o simple azar? Pues es bastante importante.

En primer lugar, por mi familia, ya que si sale que tengo las mutaciones BRCA1 y/o BRCA2 les estoy regalando papeletas a mis familiares y a mis descendientes para participar en este macabro sorteo. Mis sobrinas, mi hermana, mi frozen...

En segundo lugar, y más a corto plazo, la cirugía también depende del resultado genético. En el caso de que salga un origen ligado a estos dos genes, se recomienda quitar las dos mamas, o incluso los ovarios ¡A eso me refería con lo de peor suerte!

En estos meses de espera, hasta tener los resultados, he pensado en las dos posibilidades, en que saliera cara y en que saliera cruz. Genético o esporádico.

Por un lado está claro que es mucho mejor que genéticamente no haya alteración, pero por otro, si la hubiera, podría justificar, de algún modo, esta maldita mala suerte. Al menos podría echarle la culpa a mis genes.

Por si salía negativo, y los genes no eran los autores de mi desgracia, había preparado una lista con otros posibles sospechosos. Alguien tenía que cargar con el mochuelo de mi enfermedad. ¿Podría deberse a una mala alimentación? ¿A algún producto químico del laboratorio? ¿A la ciudad donde vivo? ¿Al agua que bebo? ¿A disgustos o tristezas? La lista es interminable y mi desesperado intento de encontrar un culpable, al que señalar con el dedo, quedó en nada. No he conseguido encontrar a un único responsable, o peor, he encontrado un millón de ellos, quizá demasiados. Sería la perfecta definición del crimen perfecto. Tantos culpables que el delito queda impune.

La semana pasada me llamaron del Casino del Consejo Genético. Ya están los resultados. La moneda ya está lanzada.

Y cuando hay una sombra de duda, por minúscula que sea, como lo era en este caso, la moneda es infalible. No por el resultado, porque hasta que no cae no sabes lo que va a salir, sino porque en el breve momento que la moneda está en el aire ya sabes lo que quieres que salga.

Y yo quería que fuera negativo, quería que saliera cara aunque el resultado me dejara sin culpable.

Y así ha sido. No hay mutación. Ha salido negativo. Mis genes no son responsables, no hay culpable directo. Mi cáncer es esporádico. Lo que viene a ser una puñetera mala suerte. Y me alegro.

Puede sonar raro alegrarse de un infortunio. En este caso no. Es una buena noticia, me alegro, y mucho. Porque los genes no se cambian, pero las malas rachas acaban terminando.

Será cuestión de seguir jugando, de seguir tirando la moneda hasta que vuelva a salir cara…

Frozen y la eternidad

Mañana vuelvo a las sesiones y espero que mi alma, perdón, mi hígado estén recuperados y pueda retomar la rutina, porque las sesiones se están convirtiendo en parte de mi vida diaria y aunque pueda parecer un síndrome de Estocolmo, las echo de menos.

La falta de noticias de estos doce días es una buena noticia, días relativamente tranquilos, sin tantos altibajos, con un poco más de calma y con infinitas ganas de volver a la carga.

Quiero aprovechar este “verano informativo” para retomar temas que dejé en el tintero; tenía demasiada información y poco tiempo, y tuve que priorizar a la hora de ir narrando mi historia.

Volvamos al mes de mayo. Sólo recordar aquellos días, hace que se me ponga de punta el poco pelo que ha resistido a las sesiones que llevo, y el nuevo que me está creciendo. Notición: este parón y el cambio de quimio ha permitido que me haya empezado a crecer el pelo. ¡No todo iba a ser malo!

He leído hace poco el informe de la psiquiatra que me vio las semanas posteriores al diagnóstico y, entre otras cosas, en él decía que había tenido que tomar decisiones sobre la eternidad. ¡Qué bonita manera de hablar de la congelación de óvulos!

Cuando me diagnosticaron la enfermedad, me dieron la posibilidad de intentar congelar ovocitos, ya que a veces la quimioterapia puede afectar a la fertilidad. Además, al ser un tumor hormonodependiente, cuando todo esto acabe deberé seguir una terapia hormonal durante unos años. Total, que me pondré en los cuarenta. Cuando me dieron toda esta información me preguntaba si conseguiría llegar viva a los cuarenta, pero a fin de cuentas no había nada que perder y si conseguía sacar algo, pues tendría mi eternidad garantizada en el caso de seguir viva.

No había demasiado tiempo, debía ser antes de empezar la quimioterapia. Sólo una oportunidad. Agobio, a pesar de que no tenía nada que perder; a pesar ser algo preventivo y que es posible que mis ovarios se recuperen perfectamente y no necesite reproducción asistida; a pesar de que existe la donación de óvulos, o la adopción. A pesar de esos colchones, da vértigo. Vértigo porque yo quiero tener hijos, no sé cuándo ni cómo, ni siquiera me lo he planteado en el corto plazo. Quiero tener hijos y de repente ya no es una opción que dependa de mí y eso me angustia.

La cita, en la maternidad del Hospital Gregorio Marañón. Un viernes 13 de mayo, Día del Niño Hospitalizado. Lo recuerdo bien porque entre los tiempos para la consulta, hacer el historial, ecografía, pruebas y demás, pasamos toda la mañana allí y en las pantallas de la sala de espera ponían una y otra vez un vídeo con la misma canción “…Un beso redondo, un beso, que no tiene fondo, un beso…”. Una canción compuesta con la mejor intención para estos niños enfermos, pero que puesta en bucle una y otra vez durante tres horas consigue taladrar el cerebro y la tranquilidad de cualquiera. Si vuelvo a oírla es posible que me dé una crisis epiléptica.

Durante los siguientes siete días tendría que pincharme unos medicamentos que estimulan los ovarios, con el fin de intentar sacar la mayor cantidad de ovocitos. Se ve que mis ovarios no estaban demasiado por la labor y a mitad de tratamiento sólo había dos folículos. -Tampoco quiero familia numerosa - pensé, pero luego, de esos dos sólo quedó uno y…el protocolo del hospital dice que no te lo extraen si no hay como mínimo tres.

No soy nadie para meterme con los protocolos hospitalarios pero creo que, en este caso, deberían revisarse. La Sanidad ya había asumido el gasto de los medicamentos, que superó los mil euros. La paciente, que soy yo, tenía una única oportunidad y me había sometido a un tratamiento hormonal teniendo un tumor que depende de hormonas. El único paso que quedaba era hacer la punción ovárica para sacarlo y conservarlo, un acto quirúrgico, que en el caso de un ovocito, no necesita anestesia y que dura apenas cinco minutos. ¿De verdad el protocolo me deja fuera? Pues sí, el protocolo me dejó fuera. El ginecólogo llegó incluso a decirme que si sólo hay uno lo más posible es que no fuera viable. ¡Increíble! Las mujeres que se quedan embarazadas lo hacen con un óvulo, en un ciclo natural, y ahora resulta que el mío no es viable sólo porque es único.

Tuve que recurrir a una clínica privada deprisa y corriendo, ya que había que extraerlo en las siguientes cuarenta y ocho horas…y era sábado. Necesitaba un plan B y lo necesitaba rápido para que mi solitario ovocito tuviera una oportunidad.

Una vez más, mi hermana consiguió salvarme, ya que conoce a los médicos de una clínica de reproducción asistida con un protocolo bien distinto. No me excluyeron. Un óvulo de una chica de treinta y cuatro años no tiene por qué ser malo, y aunque sólo haya uno, es un posible embrión. Bueno o malo era mi única opción. A los dos días todo estaba listo y, tal y como he comentado, en apenas cinco minutos me extrajeron el óvulo, y era bueno.

Quiero agradecer a la clínica MiniFiv el haberme recibido con tan poco tiempo, el cariño de todo el personal y sobre todo , que me dieran la oportunidad de llevar a buen término este angustioso proceso.

No sé si lo necesitaré en el futuro o si tendré la posibilidad de usarlo, pero ahí está mi óvulo crioconservado, mi Frozen. Para cuando todo termine, para cuando se descongele mi futuro, para cuando en mi vida vuelva a existir la eternidad.

El hígado es el espejo del alma

No quiero sacar nota en este proceso, no quiero ser la mejor amazona. Sólo quiero que pasen los días, los meses e incluso tengo ganas de que pasen varios años, porque van a ser necesarios muchos para poder recuperar mis valores normales. Si es que alguna vez consigo ser la persona que algún día fui y tener el hígado que un día tuve.

Retraso de doce días…de momento…

En el segundo taxol, el análisis no salió del todo bien; las transaminasas estaban altas. Pero pasó, y me fui con mi segunda sesión completa, con una cruz más sobre el calendario. Ya “sólo” quedan diez semanas.

Durante siete días hice lo posible por mantener a raya esos valores, sabiendo que si seguía la tendencia de subida podía llegar el tan temido “no te podemos poner la quimio”. Verduras de hoja verde, mucha agua, nada de grasas, más agua, té, más agua, alcachofas, más agua, ejercicio, más agua, descansar, más agua…  Pero nada ha surtido efecto. Nada, menos que soy la persona más hidratada del mundo.

Ahora quedan once semanas.  No sólo no disminuyen los días con el paso del tiempo sino que además, van aumentando. Los valores de GPT (enzima del hígado) bien altos, cinco veces por encima del máximo. Incumplo toda la normativa hepática.

Mi hígado está cansado de metabolizar, harto de venenos. Como yo.

Llevo tres meses aguantando bastante bien las sesiones, e incluso había llegado a pensar que no sería para tanto. Que mi cuerpo es fuerte, que puedo con todo, que soy amazona de pura raza. Y con buena cara. Y todos dicen que la cara es el espejo del alma. ¡Pero qué va! Es el hígado  el verdadero espejo de todo.

Muchos me han dicho al saberlo: “- ¿Qué son doce días en la inmensidad de una vida?” Pues no mucho, siempre y cuando se tiene perspectiva, pero ahora mismo es casi una eternidad. Tener que asumir que el cuerpo tiene un límite y que lo has superado cuando ni siquiera he completado el primer ciclo de tres semanas. Tener que aceptar que el calendario, cuidadosamente marcado, es papel mojado. Tener que volver a sentir esa horrible sensación de brazos cruzados. Sólo puedo esperar a que pase el tiempo, y el tiempo se me estira  entre los dedos.

Hoy me siento sólo media amazona. Las amazonas eran un pueblo de mujeres guerreras. Guerreras que se cortaban el pecho derecho para usar mejor el arco. Digo que soy sólo media porque la parte de guerrera la llevo regular; el taxol en dos semanas me ha dejado KO. La otra característica de las amazonas la cumpliré con creces. Lo de estar sin pecho parece que se alargará en el tiempo. Voy a usar el arco mejor que nadie.

Esta semana también tenía cita con el cirujano. Nuevo hospital, volver a contar la historia, nueva cinta transportadora. Merecerá la pena, todo es para estar bien, para curarme. Me lo he repetido hasta la saciedad para convencerme. Buscando el lado bueno, dándole la vuelta a la tortilla.

La cirugía será en el Ramón y Cajal, que tiene una Unidad de Mama muy buena. -Estos cirujanos tienen que ser estupendos y verán montones de casos  -pensé. Seguro que me dejan una teta de escándalo y todo en la misma operación. Pues no. Lo de la reconstrucción inmediata no parece la mejor opción, ya que la radioterapia puede que altere la piel y que quede mal.

La misma sensación que el retraso de doce días. ¿Qué son unos meses sin una teta? Pues una eternidad, o dos eternidades incluso. Sé que se puede vivir sin ella, sé que al final se podrá reconstruir, sé que peor sería que fuera un órgano vital.

A la dureza de tener esta enfermedad le sumo aceptar los cambios físicos, la sensación de mutilación. Sigue lloviendo sobre mojado y yo, como buena murciana, no estoy hecha para la lluvia constante.

Sé que al final pasarán los doce días de retraso, los  meses frente a una cicatriz y espero incluso que algunos años. Y lo veré con otros ojos, con otra teta y con un hígado desintoxicado. Y espero poder decir que el taxol y la cirugía me ganaron una calurosa semana de septiembre, pero que al final yo les gané a ellos.

Mientras el hígado se recupera seguiré poniendo buena cara, aunque ya sé que la cara no es el espejo de mi alma. Media amazona envenenada, pero media amazona sonriente.

Quitando el paréntesis

Me gusta cantar en el coche. Hace unos años, tras un episodio triste en mi vida, me di cuenta de que iba conduciendo y que habían desaparecido las ganas de cantar. Ni siquiera tarareaba. En ese momento pensé, ¿volveré a ser feliz algún día? Creía que la tristeza duraría eternamente, pero poco a poco, paso a paso, todo vuelve a encajar.

Eres feliz de otra manera, aprendes a asumir lo que la vida te trae y…vuelves a cantar. Sin pensarlo, un día sucede.

Ayer volvió a pasar, de camino al trabajo. Día 1 de septiembre, curso nuevo y ganas de empezarlo bien. Estaba parada en un semáforo y me di cuenta de que estaba cantando después de muchas semanas. "A mi manera, despelucado" sonaba en la radio. Tiene gracia...No quiero decir que he vuelto a ser feliz, pero sí estoy empezando a resolver el paréntesis, y eso anima.

Cuando todo empezó, hubo varias personas que me dijeron que esto sería un paréntesis. Me sorprendió que distintas personas definieran esta etapa de la misma manera sin haberse puesto de acuerdo. Es más, incluso coincidieron en la duración del mismo, un año.

Y así me lo planteo, como un paréntesis que ojalá sólo dure un año, y cuyo resultado no altere demasiado mi ecuación vital.

Al principio el paréntesis era inabarcable, todos los aspectos de mi vida se vieron afectados por el tumor y era imposible ver más allá de la maraña.

Y eso que ya conocía el resultado, un valor negativo. Lógico considerando que el paréntesis supone pérdidas: pérdida de salud, pérdida de una parte del cuerpo, pérdida del control. Pierdes, restas y divides.

El resultado del paréntesis no lo puedo cambiar, por más que me duela y por más que llore. Lo que sí puedo hacer es intentar sacar de esa maraña negativa los aspectos positivos, las cosas buenas, las prácticas que sumen, o mejor que multipliquen.

No quiero que toda mi vida esté dentro de un paréntesis, no quiero que el tumor lo abarque todo.

Y en eso estoy ahora, intentando recuperar rutinas pre-tumor que me hacen sentir bien, que me hacen sentir normal. Se ha acabado el verano y toca volver al cole, volver a trabajar, volver a ballet, volver a hacer mi vida e incluso volver a  reír un par de veces o tres al día.  En esas rutinas recuperadas he incluido una nueva, las sesiones de quimioterapia.

Ya han pasado dos, quedan diez, y de momento las sigo llevando bastante bien. El pasado martes fue la segunda, y sigo sin efectos. Nada de nada. Mis neutrófilos se han recuperado y mi problema ahora es que las transaminasas están un poco alteradas. Eliminar el veneno es bastante trabajo para el hígado y le está costando. Frente a eso poco puedo hacer, sólo beber mucha agua y cuidarme si cabe un poco más. Aparte de eso, no he tenido nada más y que dure…

La semana próxima será importante, por el tercer taxol, por mis transaminasas y porque tengo cita con el cirujano. Otro paso, otra operación matemática que se resolverá.

Las reglas de operaciones dicen que los paréntesis se resuelven desde dentro hacia fuera así que…seguiré sacando lo bueno, seguiré buscando rutinas y seguiré cantando en el coche…