La niebla química

No me he confundido de foro ni quiero hablar de trabajo. No estoy de servicio.

Existe una niebla química que no ennegrece nuestros cielos. Es un efecto de la quimioterapia para el cáncer de mama hormonodependiente. Sí, otro efecto más que añadir a la lista. Leí un artículo sobre este fenómeno hace un par de meses. Se manifiesta con la pérdida de memoria a corto plazo durante el tratamiento, y puede prolongarse durante un tiempo por la terapia hormonal. Las personas que lo sufren dicen que les cuesta encontrar la palabra adecuada en algunos momentos. ¡Con lo difícil que es encontrarla sin estar recibiendo quimio! Los expertos lo llaman disminución del habla expresiva, ahí queda eso.

A mí a veces me pasa; no consigo encontrar la palabra precisa. No sé si ya me sucedía antes del tratamiento o es consecuencia directa del mismo. No sé si se debe a que estar con quimio es una situación estresante que te nubla la mente o que para algunos sentimientos, simplemente, no existe palabra que los describa. No lo sé… o lo he olvidado. Parece que la bruma química ha caído sobre mí.

Este trabajo sobre psicooncología cayó en mis manos en el mes de septiembre, pero ya antes había oído hablar de este trastorno. No fue mi oncóloga, ni ninguno de los autores del estudio. No es un profesional de la medicina, pero es una persona importante en este proceso. Forma parte de mi cadena de enfermos y quiero aprovechar la niebla química para hablar de ella. Es mi “enferma veterana”.

Desconozco si es normal tener un veterano cuando uno afronta una enfermedad, no conozco demasiados casos, pero yo tengo la suerte de tener una. Se llama L.

Cuando nos conocimos, L. me llevaba mucha ventaja. Yo estaba en primer curso de cáncer, sólo me habían dado una sesión de AC y ese día tenía la primera cita para el Consejo Genético. Era junio, y yo una oncopipiola (no existe esta palabra, pero con la niebla química igual que unas desaparecen de la mente pueden crearse otras palabras; atajos expresivos podríamos llamarlos). Me acompañaba una amiga, y como la consulta iba con bastante retraso, recuerdo que tuvimos mucho tiempo para hacer terapia. En esos días el pelo era mi camino de la amargura. Nos fijamos en ella por eso, porque no conseguíamos saber si su pelo era real o no. Ahora me doy cuenta de lo verde que estaba aquellos días, porque  hoy  soy capaz de encontrar una peluca a mil metros de distancia.

L. había ido con su marido, pero hablaba con más gente además de con él. Se notaba que se movía por aquel pasillo con la soltura de la experiencia. No era su primera cita. Al ver que nos fijamos en ella, se acercó. Yo me sentí incómoda por si la habíamos molestado con nuestras miradas, pero todo lo contrario, la mujer tenía ganas de charlar con nosotras.

Hablamos de su peluca, de sus cejas, y de frivolidades capilares. A mí, la oncóloga me había advertido de que antes de la segunda sesión se me caería el pelo, y ya me lo había cortado para minimizar el drama, como conté en una entrada anterior. Quedaban pocos días para ese segundo chute y aún no había ocurrido la desgracia. Al contárselo a L., ésta me preguntó:

-¿Qué día te toca la segunda?

-El miércoles-, le respondí.

-Pues de este fin de semana no pasas.

Y efectivamente, era miércoles y ese mismo viernes… pelo rapado. Ahora yo podría hacer esos mismos cálculos, no es muy complicado, pero en ese momento L. había acertado de pleno, había ganado la porra y le di toda la credibilidad. Estaba destinada a ser  “mi veterana”.

Como he dicho, me llevaba ventaja. A ella la habían operado antes de la quimio, y en esos días de junio acababa de empezar con los taxanos, con las quimios semanales en las que yo estoy ahora. Estaba allí para recoger los resultados del análisis genético, los que yo recogí hace apenas unas semanas. Meses de ventaja. Dio la casualidad de que la estaban tratando en el mismo hospital que a mí. Era la veterana perfecta, hasta compartíamos “colegio mayor”.

Esos días, y aún hoy, yo andaba ávida de información sobre nuestra enfermedad, y tímidamente le pregunté que cómo estaba llevando el tratamiento. Y ahí fue donde me contó lo de la pérdida de memoria. No la llamó niebla química, ni mucho menos pérdida del habla expresiva. Me dijo:   - mi vida está llena de notas, pongo recordatorios por todos lados.

En ese momento sonó su nombre, y ella y su marido entraron a por los resultados. Cuando salió nos intercambiamos los teléfonos, y esa misma tarde me escribió para preguntar qué tal había terminado mi consulta. Empezó a ejercer de veterana ese mismo día.

Tenerla a ella era como tener una ventana por la que mirar al futuro. Se convierte en el espejo en el que te miras. Veía en ella cómo yo quería estar las siguientes semanas, los siguientes chutes. Mi objetivo era ser como L.

Y no hablo de nada médico, ya que en esta cadena de veteranos y novatos tenemos claro el papel primordial e insustituible de los oncólogos y el personal médico. Hablo de pequeñas experiencias que pueden ayudar a llevar mejor esta etapa y que no están escritas en ningún protocolo (y tengo muchos). A L. le debo la bolsa de quicos que me como en cada chute. L. me explicó con mucha antelación que cuando te dan los taxanos, al menos en nuestro hospital, si la cosa va bien vas una semana por la mañana y otra por la tarde, y que la semana que vas por la tarde te libras del análisis. Gracias a L. sé que las uñas no tienen por qué verse afectadas; ahí andaba ella con su manicura permanente, mientras yo era, y soy, una esclava de la cisteína. A esas cosas me refiero, a esos trucos aparentemente sin importancia, pero que tanto importan.

Sólo coincidimos una vez en el hospital, su gran día, su última quimio que coincidió con mi último diablo rojo. Era un día importante para las dos, pero sobre todo para ella. ¡No tenía que volver a los sillones azules! Ahí estábamos las dos, comiendo quicos y  esperando un futuro mejor, un futuro en el que no nos falten las palabras.  

No nos hemos vuelto a ver,  pero seguimos en contacto. Ella me dice que se olvida de muchas cosas, pero no hay ni un solo lunes que no me escriba para ver cómo me ha ido el chute. A ella le han dado sus 30 sesiones de radioterapia y ha terminado hace unos días. Se ha graduado con honores, y yo, espero hacer lo mismo.

Por desgracia, a una conocida, que ahora es una amiga, le diagnosticaron esta enfermedad unos meses después que a mí. Como tanto me ha ayudado esta relación con L. asumí, con su permiso, convertirme en su veterana. Es mi novata, bueno ya no lo es tanto porque lleva la mitad de sus quimios, y eso es mucha experiencia acumulada.  Es fácil, me ha tocado una novata decidida. No pretendo ser el espejo en el que se mire; es más, muchas veces es ella la que me está enseñando cosas a mí. Expertas aprendiendo de novatas, y neófitas aprendiendo de veteranas, la mejor simbiosis.

La cadena perfecta, para que cuando llegue la niebla siempre haya  alguien que te recuerde la palabra… 

Octubre rosa para negros pensamientos

Llega el otoño, llega octubre, y no todo son tonos marrones por las hojas que caen, hartas, como yo, de un verano eterno. Octubre es también rosa. Todo el mes se tiñe de este color, aunque el día grande, el rosa más intenso, es el diecinueve, Día contra el Cáncer de Mama.

La marea rosa supone un sinfín de actividades informativas, charlas sobre prevención, congresos destinados a los que la prevención nos falló, tanto mujeres como hombres, que también los hay; conciertos benéficos,… Metros y metros de cinta rosa lista para lucir sobre nuestras solapas; solapas que cubren pechos sanos,  y otros que están en ello.

No sé si siempre ha sido así, o que este año soy yo la que está particularmente sensibilizada con el tema, pero me llega información por todos lados. Los “Días Internacionales contra” no han tenido mucha relevancia en mi vida, pero es como si a partir de ahora, el 19 de octubre esté destinado a convertirse en una fecha importante. Un extraño aniversario, que por desgracia tengo que compartir con demasiadas personas, unidas como estamos por el raso rosa.

El rosa, color que representa a las mujeres, ya que mujeres somos la mayoría de afectadas. Mujeres a las que seguramente ni siquiera les guste este color. Como es mi caso, que fui una de esas extrañas niñas cuyo color favorito era, y sigue siendo, el amarillo. Y ahora formo parte de esta multitudinaria marabunta rosada.

El color que este mes lo inunda todo se asocia a cosas dulces; es un color agradable, bonito, tierno. El amor podría ser rosa. Ver el mundo de este color es ver el lado bueno, es hasta empalagoso de tanto optimismo.

Imagino que por eso lo eligieron como representativo para el lazo contra el cáncer de mama. Por ser un color femenino principalmente, pero también por ese intento de ver la enfermedad un poco menos agresiva, con un poco de optimismo, con toques rosados. Pues ni por esas me gusta. Pero ni aunque los lazos fueran amarillos me gustarían, y es que no se me ocurre un color que consiga representar los sentimientos que me produce. ¿Qué color se le pone a una enfermedad?

Quizá los malos pensamientos, los miedos, la dureza del diagnóstico, la incertidumbre ante el abismo es de color negro. Pero entiendo que no es buena idea elegir el negro como color representativo, ya que más que un lazo esperanzador sería un crespón que mataría cualquier atisbo de optimismo. Descartado el negro, por muy negros que sean mis pensamientos.

Aunque esos "negros" poco a poco se han ido diluyendo, la información que recibo estos días me está recordando algunos de aquellos oscuros momentos. Es como si la marea rosa estuviera sacando a la luz todo lo malo que la enfermedad significa. Removiendo el fondo, dejando que vuelvan a la superficie ideas tristes que ya estaban muertas y enterradas.

No quiero culpar a nadie de mis momentos oscuros, y menos a este movimiento solidario que tanto bien hace a pacientes, familiares e incluso a personas ajenas a la enfermedad, pero aún ha pasado poco tiempo desde que un trozo de este larguísimo lazo rosa me pertenece, y todavía estoy luchando por teñir de rosa mis momentos negros.

Hoy sin ir más lejos, he conocido la historia de una chica que pasó por esto el año pasado, a los veintidós años. Su testimonio me ha estremecido. No por duro, que todos lo son; no por su juventud, porque nadie es demasiado viejo como para estar enfermo, sino porque su historia me ha recordado a la mía. Verla a ella ha sido verme a mí misma hace apenas unos meses. Cuenta en uno de sus vídeos que pensaba: -¿Cómo va a ser malo con lo joven que soy?-. Ella es más joven que yo, mucho más, pero yo me repetía esa misma frase una y otra vez. Volverla a oír ha sido volver al pasado.

No quiero quedarme en ese pasado, quiero ver la parte rosa de nuestra negra historia. Y nuestro presente es que aquí estamos las dos, que ni sumando nuestras edades estaríamos jubiladas, haciendo frente a la enfermedad, sin arrugas de expresión, sin plan de pensiones, sin tregua.

Porque está enfermedad es muy negra, lo es, pero también hay mucho rosa. Puede que los testimonios evoquen los peores pensamientos, pero en cada uno de ellos hay un hueco para el lazo rosa, que recuerda que hay esperanza, que hay que ser optimista, porque la curación es una posibilidad y la ciencia no descansa.

Cada año en este país nos sumamos veinticinco mil nuevos casos, veinticinco mil solapas, demasiados testimonios llenos de negros matices. Difícil convertirlo en optimismo. Pero, por suerte, los colores se pueden cambiar, existen tintes capaces de convertir en rosa historias que ayer fueron grises o incluso muy negras.

En eso consiste, en fijarse en las personas que han conseguido dejar atrás los malos pensamientos, los oscuros detalles, la tristeza. Son el espejo en el que me miro hoy, intentando aprender, para que en mi siguiente aniversario, ya que el de este año me ha pillado muy verde, yo pueda ser el testimonio del que alguien saque una rosa conclusión.

Eso somos cada uno de los veinticinco mil nuevos casos, una ola dentro de esta marea rosa. Olas que en solitario no tienen mucho sentido, pero que todas juntas conseguimos dar optimismo al inmenso mar que supone el cáncer de mama.

¿Mal de muchos consuelo de tontos? De eso nada. Mal de muchos...Octubre rosa.

Je vois la vie en rose...   

Soy más que una teta

Empecé ayer a escribir en la sala de espera del Hospital de Día, esperando al quinto taxol, cinco de doce o, como me gusta más expresarlo, casi seis. Mi hígado está mejor, muchísimo mejor;  las transaminasas han vuelto a su cauce, otra cara para mi moneda.

Es la primera vez que escribía desde allí, rodeada de personas que perfectamente podrían ser los autores de estos textos, o de otros mucho más interesantes. Con levantar un poco la mirada, he contado catorce brazos con una vía puesta, catorce personas esperando tratamiento llenas de historias que tendrían como denominador común un diagnóstico desfavorable y una sala de espera con sillones azules llena hasta la bandera. Se nota que es lunes… Como si el cáncer supiera de días…

Como contrapunto a la seriedad del lugar y a las desgracias que me rodean, incluyendo la mía, quiero escribir sobre algo aparentemente superficial. Sólo aparentemente. La imagen corporal. Hablaré de belleza, de oncoestética, tremendo oxímoron, enorme paradoja en una palabra de doce letras. Belleza y cáncer es un binomio difícil de resolver.

Hay un montón de variables que escapan a mi control, para muestra mi botón hepático, y frente a ellas poco puedo hacer. Soy mera espectadora. Mi oncóloga y el tiempo son los que mandan, y lo único que me queda y de hecho hago, es preocuparme. Sólo gano calentamientos de cabeza, soy consciente, pero es muy complejo quedarme en el patio de butacas, cuando la obra que se representa, tiene como protagonista mi salud y mi cuerpo. No quiero esperar sentada a los aplausos.

Hay otras cosas que dependen de mí, y en ésas pongo todo mi empeño. Entre ellas, está mi imagen corporal. He intentado e intento no tener “mala cara”, quizá con el objetivo de convencer al mundo y a mí misma, de que si no pareces una enferma, quizá no lo estés tanto. Engañar al espejo, crear un reflejo atractivo que ayude a la mente a sentirse sana. Y si la mente lo cree, el resto del cuerpo irá detrás. Tengo grabadas en la mente las palabras de la oncóloga el día de la primera consulta: “- Si tú no te lo crees,  seguro que irá mal. He visto casos así”. Desde entonces, cada vez que el ánimo decae y las lágrimas se me escapan, cada vez menos, aunque todavía más de lo que me gustaría, a la tristeza del momento, le sumo la culpabilidad de no estar ayudando al cuerpo a curarse. Por tanto, si mantener un buen aspecto físico puede ayudar, haré todo lo que pueda por conseguirlo.

No hablo sólo de la peluca, que tiene los días contados. Me he dejado llevar por todo lo que puede mejorar mi reflejo. Cejas micropigmentadas, por si la quimio acaba con ellas, agua termal y otras cremas creadas ex profeso para oncoguapas como yo, dispuestas a no escatimar en gastos durante esta etapa, tratamiento de cisteína para las uñas…y los labios permanentemente pintados de rojo, como me ha enseñado mi tía, que no es amazona pero es la persona que mejor cara le ha puesto al cáncer una y otra y... hasta un millón de veces. Rojo pirata y a por lo que venga, las veces que venga.

Parece que no está yendo del todo mal. Hay quien al verme le sorprende mi aspecto y me comenta que me ve estupenda, y algunos incluso guapísima. Puede ser por todos estos cuidados; puede ser porque quizá esperaban encontrar un cadáver delgaducho y de piel cetrina; puede ser porque, salvo excepciones, es gente que me quiere y ve lo mejor de mí. Algunos incluso opinan que en mí los venenos son el mejor tratamiento de belleza (así somos las malas hierbas). Yo, sin embargo, creo que estoy en los cero grados de la belleza, ni más guapa ni más fea que antes. Y me conformo.

Leyendo esto puede parecer que lo tengo todo controlado, estéticamente hablando, pero cuando me miro al espejo no veo toda esa belleza en la que tanto invierto y que el resto de gente sí parece apreciar. Por desgracia, el atractivo personal, esa suma de todos los atractivos, no sólo tiene un componente físico; hay una parte que no se ve y que es igual o más importante. El problema es que no puede maquillarse, ni microtatuarse; no hay carmín que la enmascare. Es el otro lado de mi espejo. La autoestima.

Me digo una y mil veces que soy más que una teta, y que a quien no sepa verlo no merece la pena dedicarle ni un segundo. Pero, ¿y si soy yo la que no veo más allá? ¿Cómo voy a culpar el rechazo de la gente si yo misma no he terminado de aceptar mi reflejo? Aún no ha sido la operación y no me he tenido que enfrentar a la tan temida y gigante cicatriz, a la amputación de una parte de mi cuerpo que,  aunque prescindible, es mi cuerpo. O lo fue. Sé que soy más que una teta, pero mi teta es importante.

De momento sólo tengo una pequeña cicatriz de la biopsia del ganglio centinela y otra de la biopsia del pezón. Son pequeñas, pero me recuerdan cada día que esa teta va fuera. Como ya hay bastantes cosas (de las que no puedo controlar) que me recuerdan cada día mi situación, he dejado de mirarla. Actitud cobarde, quizá, pero mi otro lado del espejo, a modo de protección, la ha distorsionado, imagen no apta para personas insatisfechas con su cuerpo; y no la veo. Ya se sabe, ojos que no ven, autoestima que te sube.

No sé qué pasará con la cirugía, ni cuándo será la reconstrucción, ni como seremos mi cuerpo y yo dentro de unos meses, de un año. Espero que con el tiempo consiga ver las cicatrices presentes y futuras como lo que son, rayas para el tigre, recuerdos de una victoria, más allá de las pérdidas ocasionadas por el camino. En todas las peleas tanto el vencido como el vencedor salen perdiendo,  y en la mía, no iba a ser de otro modo. Yo perderé una teta, eso está claro, pero por suerte, soy y seré más que una teta. El cáncer, el otro bando, perderá mucho más. De eso estoy segura.

Y entonces me podré poner ante el espejo sin censurar mis cicatrices y decir: “Espejito, espejito mágico, ¿quién sigue aquí a pesar de todo?”

Genético o esporádico

Las dos caras de la moneda, las dos posibilidades. Una vez lanzada al aire, puede ser que salga cara y tengas mala suerte, o puede ser que salga cruz y tengas la peor. 
Tener cáncer es una desgraciada lotería. Genético o esporádico, da igual, el resultado es malo, nadie quiere que le toque la china.

¡Bienvenidos al Casino del Consejo Genético!

Hasta hace unos meses desconocía la existencia de la Medicina Genética. Esta rama de la medicina se encarga de estudiar si tu enfermedad tiene un origen genético, si te ha tocado la peor de las suertes, si es que tener esta enfermedad (y con mi edad) no puede considerarse la peor de las suertes, independientemente de la causa que lo haya producido.

Llegué a este casino en el mes de junio. El juego es sencillo, te hacen un árbol genealógico de “malas suertes”. Y en mi familia nos ha tocado muchas veces la bola mala, demasiadas diría yo.  Pero aunque tenemos muchas malas bolas, ninguna de ellas era un cáncer de mama, ni de ovario, que es lo que andaban buscando para este sorteo.

Las posibilidades de que mi enfermedad tuviera un origen genético eran bajas teniendo en cuenta mi historial familiar, del orden del 2-3 %. Aun así, mientras lleves una papeleta, es posible que te toque el gordo. Después de este oncorepaso familiar, me tomaron una muestra de sangre para completar el estudio. ¡Alea jacta est!

Puede parecer que el resultado es lo de menos, puesto que ya tengo el cáncer, ¿qué más da que sea hereditario o simple azar? Pues es bastante importante.

En primer lugar, por mi familia, ya que si sale que tengo las mutaciones BRCA1 y/o BRCA2 les estoy regalando papeletas a mis familiares y a mis descendientes para participar en este macabro sorteo. Mis sobrinas, mi hermana, mi frozen...

En segundo lugar, y más a corto plazo, la cirugía también depende del resultado genético. En el caso de que salga un origen ligado a estos dos genes, se recomienda quitar las dos mamas, o incluso los ovarios ¡A eso me refería con lo de peor suerte!

En estos meses de espera, hasta tener los resultados, he pensado en las dos posibilidades, en que saliera cara y en que saliera cruz. Genético o esporádico.

Por un lado está claro que es mucho mejor que genéticamente no haya alteración, pero por otro, si la hubiera, podría justificar, de algún modo, esta maldita mala suerte. Al menos podría echarle la culpa a mis genes.

Por si salía negativo, y los genes no eran los autores de mi desgracia, había preparado una lista con otros posibles sospechosos. Alguien tenía que cargar con el mochuelo de mi enfermedad. ¿Podría deberse a una mala alimentación? ¿A algún producto químico del laboratorio? ¿A la ciudad donde vivo? ¿Al agua que bebo? ¿A disgustos o tristezas? La lista es interminable y mi desesperado intento de encontrar un culpable, al que señalar con el dedo, quedó en nada. No he conseguido encontrar a un único responsable, o peor, he encontrado un millón de ellos, quizá demasiados. Sería la perfecta definición del crimen perfecto. Tantos culpables que el delito queda impune.

La semana pasada me llamaron del Casino del Consejo Genético. Ya están los resultados. La moneda ya está lanzada.

Y cuando hay una sombra de duda, por minúscula que sea, como lo era en este caso, la moneda es infalible. No por el resultado, porque hasta que no cae no sabes lo que va a salir, sino porque en el breve momento que la moneda está en el aire ya sabes lo que quieres que salga.

Y yo quería que fuera negativo, quería que saliera cara aunque el resultado me dejara sin culpable.

Y así ha sido. No hay mutación. Ha salido negativo. Mis genes no son responsables, no hay culpable directo. Mi cáncer es esporádico. Lo que viene a ser una puñetera mala suerte. Y me alegro.

Puede sonar raro alegrarse de un infortunio. En este caso no. Es una buena noticia, me alegro, y mucho. Porque los genes no se cambian, pero las malas rachas acaban terminando.

Será cuestión de seguir jugando, de seguir tirando la moneda hasta que vuelva a salir cara…

Frozen y la eternidad

Mañana vuelvo a las sesiones y espero que mi alma, perdón, mi hígado estén recuperados y pueda retomar la rutina, porque las sesiones se están convirtiendo en parte de mi vida diaria y aunque pueda parecer un síndrome de Estocolmo, las echo de menos.

La falta de noticias de estos doce días es una buena noticia, días relativamente tranquilos, sin tantos altibajos, con un poco más de calma y con infinitas ganas de volver a la carga.

Quiero aprovechar este “verano informativo” para retomar temas que dejé en el tintero; tenía demasiada información y poco tiempo, y tuve que priorizar a la hora de ir narrando mi historia.

Volvamos al mes de mayo. Sólo recordar aquellos días, hace que se me ponga de punta el poco pelo que ha resistido a las sesiones que llevo, y el nuevo que me está creciendo. Notición: este parón y el cambio de quimio ha permitido que me haya empezado a crecer el pelo. ¡No todo iba a ser malo!

He leído hace poco el informe de la psiquiatra que me vio las semanas posteriores al diagnóstico y, entre otras cosas, en él decía que había tenido que tomar decisiones sobre la eternidad. ¡Qué bonita manera de hablar de la congelación de óvulos!

Cuando me diagnosticaron la enfermedad, me dieron la posibilidad de intentar congelar ovocitos, ya que a veces la quimioterapia puede afectar a la fertilidad. Además, al ser un tumor hormonodependiente, cuando todo esto acabe deberé seguir una terapia hormonal durante unos años. Total, que me pondré en los cuarenta. Cuando me dieron toda esta información me preguntaba si conseguiría llegar viva a los cuarenta, pero a fin de cuentas no había nada que perder y si conseguía sacar algo, pues tendría mi eternidad garantizada en el caso de seguir viva.

No había demasiado tiempo, debía ser antes de empezar la quimioterapia. Sólo una oportunidad. Agobio, a pesar de que no tenía nada que perder; a pesar ser algo preventivo y que es posible que mis ovarios se recuperen perfectamente y no necesite reproducción asistida; a pesar de que existe la donación de óvulos, o la adopción. A pesar de esos colchones, da vértigo. Vértigo porque yo quiero tener hijos, no sé cuándo ni cómo, ni siquiera me lo he planteado en el corto plazo. Quiero tener hijos y de repente ya no es una opción que dependa de mí y eso me angustia.

La cita, en la maternidad del Hospital Gregorio Marañón. Un viernes 13 de mayo, Día del Niño Hospitalizado. Lo recuerdo bien porque entre los tiempos para la consulta, hacer el historial, ecografía, pruebas y demás, pasamos toda la mañana allí y en las pantallas de la sala de espera ponían una y otra vez un vídeo con la misma canción “…Un beso redondo, un beso, que no tiene fondo, un beso…”. Una canción compuesta con la mejor intención para estos niños enfermos, pero que puesta en bucle una y otra vez durante tres horas consigue taladrar el cerebro y la tranquilidad de cualquiera. Si vuelvo a oírla es posible que me dé una crisis epiléptica.

Durante los siguientes siete días tendría que pincharme unos medicamentos que estimulan los ovarios, con el fin de intentar sacar la mayor cantidad de ovocitos. Se ve que mis ovarios no estaban demasiado por la labor y a mitad de tratamiento sólo había dos folículos. -Tampoco quiero familia numerosa - pensé, pero luego, de esos dos sólo quedó uno y…el protocolo del hospital dice que no te lo extraen si no hay como mínimo tres.

No soy nadie para meterme con los protocolos hospitalarios pero creo que, en este caso, deberían revisarse. La Sanidad ya había asumido el gasto de los medicamentos, que superó los mil euros. La paciente, que soy yo, tenía una única oportunidad y me había sometido a un tratamiento hormonal teniendo un tumor que depende de hormonas. El único paso que quedaba era hacer la punción ovárica para sacarlo y conservarlo, un acto quirúrgico, que en el caso de un ovocito, no necesita anestesia y que dura apenas cinco minutos. ¿De verdad el protocolo me deja fuera? Pues sí, el protocolo me dejó fuera. El ginecólogo llegó incluso a decirme que si sólo hay uno lo más posible es que no fuera viable. ¡Increíble! Las mujeres que se quedan embarazadas lo hacen con un óvulo, en un ciclo natural, y ahora resulta que el mío no es viable sólo porque es único.

Tuve que recurrir a una clínica privada deprisa y corriendo, ya que había que extraerlo en las siguientes cuarenta y ocho horas…y era sábado. Necesitaba un plan B y lo necesitaba rápido para que mi solitario ovocito tuviera una oportunidad.

Una vez más, mi hermana consiguió salvarme, ya que conoce a los médicos de una clínica de reproducción asistida con un protocolo bien distinto. No me excluyeron. Un óvulo de una chica de treinta y cuatro años no tiene por qué ser malo, y aunque sólo haya uno, es un posible embrión. Bueno o malo era mi única opción. A los dos días todo estaba listo y, tal y como he comentado, en apenas cinco minutos me extrajeron el óvulo, y era bueno.

Quiero agradecer a la clínica MiniFiv el haberme recibido con tan poco tiempo, el cariño de todo el personal y sobre todo , que me dieran la oportunidad de llevar a buen término este angustioso proceso.

No sé si lo necesitaré en el futuro o si tendré la posibilidad de usarlo, pero ahí está mi óvulo crioconservado, mi Frozen. Para cuando todo termine, para cuando se descongele mi futuro, para cuando en mi vida vuelva a existir la eternidad.

El hígado es el espejo del alma

No quiero sacar nota en este proceso, no quiero ser la mejor amazona. Sólo quiero que pasen los días, los meses e incluso tengo ganas de que pasen varios años, porque van a ser necesarios muchos para poder recuperar mis valores normales. Si es que alguna vez consigo ser la persona que algún día fui y tener el hígado que un día tuve.

Retraso de doce días…de momento…

En el segundo taxol, el análisis no salió del todo bien; las transaminasas estaban altas. Pero pasó, y me fui con mi segunda sesión completa, con una cruz más sobre el calendario. Ya “sólo” quedan diez semanas.

Durante siete días hice lo posible por mantener a raya esos valores, sabiendo que si seguía la tendencia de subida podía llegar el tan temido “no te podemos poner la quimio”. Verduras de hoja verde, mucha agua, nada de grasas, más agua, té, más agua, alcachofas, más agua, ejercicio, más agua, descansar, más agua…  Pero nada ha surtido efecto. Nada, menos que soy la persona más hidratada del mundo.

Ahora quedan once semanas.  No sólo no disminuyen los días con el paso del tiempo sino que además, van aumentando. Los valores de GPT (enzima del hígado) bien altos, cinco veces por encima del máximo. Incumplo toda la normativa hepática.

Mi hígado está cansado de metabolizar, harto de venenos. Como yo.

Llevo tres meses aguantando bastante bien las sesiones, e incluso había llegado a pensar que no sería para tanto. Que mi cuerpo es fuerte, que puedo con todo, que soy amazona de pura raza. Y con buena cara. Y todos dicen que la cara es el espejo del alma. ¡Pero qué va! Es el hígado  el verdadero espejo de todo.

Muchos me han dicho al saberlo: “- ¿Qué son doce días en la inmensidad de una vida?” Pues no mucho, siempre y cuando se tiene perspectiva, pero ahora mismo es casi una eternidad. Tener que asumir que el cuerpo tiene un límite y que lo has superado cuando ni siquiera he completado el primer ciclo de tres semanas. Tener que aceptar que el calendario, cuidadosamente marcado, es papel mojado. Tener que volver a sentir esa horrible sensación de brazos cruzados. Sólo puedo esperar a que pase el tiempo, y el tiempo se me estira  entre los dedos.

Hoy me siento sólo media amazona. Las amazonas eran un pueblo de mujeres guerreras. Guerreras que se cortaban el pecho derecho para usar mejor el arco. Digo que soy sólo media porque la parte de guerrera la llevo regular; el taxol en dos semanas me ha dejado KO. La otra característica de las amazonas la cumpliré con creces. Lo de estar sin pecho parece que se alargará en el tiempo. Voy a usar el arco mejor que nadie.

Esta semana también tenía cita con el cirujano. Nuevo hospital, volver a contar la historia, nueva cinta transportadora. Merecerá la pena, todo es para estar bien, para curarme. Me lo he repetido hasta la saciedad para convencerme. Buscando el lado bueno, dándole la vuelta a la tortilla.

La cirugía será en el Ramón y Cajal, que tiene una Unidad de Mama muy buena. -Estos cirujanos tienen que ser estupendos y verán montones de casos  -pensé. Seguro que me dejan una teta de escándalo y todo en la misma operación. Pues no. Lo de la reconstrucción inmediata no parece la mejor opción, ya que la radioterapia puede que altere la piel y que quede mal.

La misma sensación que el retraso de doce días. ¿Qué son unos meses sin una teta? Pues una eternidad, o dos eternidades incluso. Sé que se puede vivir sin ella, sé que al final se podrá reconstruir, sé que peor sería que fuera un órgano vital.

A la dureza de tener esta enfermedad le sumo aceptar los cambios físicos, la sensación de mutilación. Sigue lloviendo sobre mojado y yo, como buena murciana, no estoy hecha para la lluvia constante.

Sé que al final pasarán los doce días de retraso, los  meses frente a una cicatriz y espero incluso que algunos años. Y lo veré con otros ojos, con otra teta y con un hígado desintoxicado. Y espero poder decir que el taxol y la cirugía me ganaron una calurosa semana de septiembre, pero que al final yo les gané a ellos.

Mientras el hígado se recupera seguiré poniendo buena cara, aunque ya sé que la cara no es el espejo de mi alma. Media amazona envenenada, pero media amazona sonriente.

Quitando el paréntesis

Me gusta cantar en el coche. Hace unos años, tras un episodio triste en mi vida, me di cuenta de que iba conduciendo y que habían desaparecido las ganas de cantar. Ni siquiera tarareaba. En ese momento pensé, ¿volveré a ser feliz algún día? Creía que la tristeza duraría eternamente, pero poco a poco, paso a paso, todo vuelve a encajar.

Eres feliz de otra manera, aprendes a asumir lo que la vida te trae y…vuelves a cantar. Sin pensarlo, un día sucede.

Ayer volvió a pasar, de camino al trabajo. Día 1 de septiembre, curso nuevo y ganas de empezarlo bien. Estaba parada en un semáforo y me di cuenta de que estaba cantando después de muchas semanas. "A mi manera, despelucado" sonaba en la radio. Tiene gracia...No quiero decir que he vuelto a ser feliz, pero sí estoy empezando a resolver el paréntesis, y eso anima.

Cuando todo empezó, hubo varias personas que me dijeron que esto sería un paréntesis. Me sorprendió que distintas personas definieran esta etapa de la misma manera sin haberse puesto de acuerdo. Es más, incluso coincidieron en la duración del mismo, un año.

Y así me lo planteo, como un paréntesis que ojalá sólo dure un año, y cuyo resultado no altere demasiado mi ecuación vital.

Al principio el paréntesis era inabarcable, todos los aspectos de mi vida se vieron afectados por el tumor y era imposible ver más allá de la maraña.

Y eso que ya conocía el resultado, un valor negativo. Lógico considerando que el paréntesis supone pérdidas: pérdida de salud, pérdida de una parte del cuerpo, pérdida del control. Pierdes, restas y divides.

El resultado del paréntesis no lo puedo cambiar, por más que me duela y por más que llore. Lo que sí puedo hacer es intentar sacar de esa maraña negativa los aspectos positivos, las cosas buenas, las prácticas que sumen, o mejor que multipliquen.

No quiero que toda mi vida esté dentro de un paréntesis, no quiero que el tumor lo abarque todo.

Y en eso estoy ahora, intentando recuperar rutinas pre-tumor que me hacen sentir bien, que me hacen sentir normal. Se ha acabado el verano y toca volver al cole, volver a trabajar, volver a ballet, volver a hacer mi vida e incluso volver a  reír un par de veces o tres al día.  En esas rutinas recuperadas he incluido una nueva, las sesiones de quimioterapia.

Ya han pasado dos, quedan diez, y de momento las sigo llevando bastante bien. El pasado martes fue la segunda, y sigo sin efectos. Nada de nada. Mis neutrófilos se han recuperado y mi problema ahora es que las transaminasas están un poco alteradas. Eliminar el veneno es bastante trabajo para el hígado y le está costando. Frente a eso poco puedo hacer, sólo beber mucha agua y cuidarme si cabe un poco más. Aparte de eso, no he tenido nada más y que dure…

La semana próxima será importante, por el tercer taxol, por mis transaminasas y porque tengo cita con el cirujano. Otro paso, otra operación matemática que se resolverá.

Las reglas de operaciones dicen que los paréntesis se resuelven desde dentro hacia fuera así que…seguiré sacando lo bueno, seguiré buscando rutinas y seguiré cantando en el coche…

Aún queda verano

Todavía quedan días de agosto, de este verano donde todo el mundo viaja, llena las playas y disfruta de las vacaciones. Quizá no sea muy distinto a otros veranos, la única diferencia es que este año soy más espectadora que veraneante.

Tengo la mente en la vuelta al cole, en el otoño, en que los días pasen rápido. Me veo como esas personas que están deseando ponerse el abrigo el 1 de septiembre y el bikini el 1 de marzo, queriendo adelantar la temporada, queriendo adelantar el tiempo. Que pasen doce semanas en un solo día.

Ya daba por cerrada la temporada veraniega y había deshinchado el flotador, pero nunca se sabe cuándo puedes caer al fondo del pozo y lo vas a necesitar para salir a flote.

Sé que a lo largo de esta etapa de mi vida la montaña rusa es impredecible, con subidas y bajadas inesperadas, con ajustes emocionales. Y a veces, estas subidas, o más bien las bajadas, te pillan con la guardia baja, pensando en el otoño y sin flotador.

El martes fue un día importante, día de cambios, y siempre que se avecinan cambios, éstos pueden salir bien o mal. O regular. El martes comenzaba la “era taxol”, la nueva quimio. Y antes de la sesión, una ecografía para ver si la quimioterapia recibida hasta el momento había sido efectiva.

Yo sé que el tumor sigue aquí, lo sé porque puedo tocarlo, pero había puesto mis ilusiones en que hubiera disminuido de tamaño hasta el punto de que yo pasara de ser “quimiorresistente” a “quimiohipersensible”. Esperaba buenas noticias, esperaba incluso mejores noticias. Pero igual de malo es ponerse en lo peor que ser demasiado optimista, porque en ambos casos cabe la posibilidad de acabar en el fondo del pozo.

La radióloga que me hizo la ecografía me comentó que parecía que no había disminuido demasiado. Mazazo. El tumor seguía ahí, como ya notaba, y uno pequeño que está al lado y que daba por desaparecido, pues también. Caída libre, vuelta a la casilla de salida, al fondo…Tocada y sobre todo, hundida.

Vuelven a la mente los peores pensamientos, si la quimio no hace efecto ¿qué? ¿Cuál es el plan B?  ¿Hay plan B? Debo confiar en el nuevo tratamiento, en la efectividad de los taxanos, pero es inevitable tener la sensación de estar perdiendo el tiempo, y la batalla.

Otra vez pensar en que durante estas semanas, las células han estado campando a sus anchas por mis ganglios, por mis huesos o por mi cerebro. Ahora suena exagerado, y al contarlo me da hasta vergüenza, pero en esos momentos me puse en lo peor. El único consuelo que me daban era que al menos no había crecido. Decirte eso es como sugerir que debes estar contenta porque te podría haber atropellado una ambulancia en la puerta al llegar al hospital. No me conformo, no me consuela y me estaba hundiendo.

El resultado final de la ecografía fue distinto, por suerte, ya que una vez que la radióloga pudo comparar las medidas con los valores iniciales, de antes del tratamiento, calculó que el tumor había disminuido un 20 % y el pequeño satélite un 42 %.

No quiero ni mucho menos que parezca que el médico se precipitó al dar los resultados, al contrario, creo que fue mi culpa ya que no dejaba de preguntar, y puedo ser muy pesada. Es mejor esperar un poco a tener el informe definitivo y no presionar. Espero aplicarme el cuento en el futuro.

El oncólogo consideró que el resultado de la ecografía era muy bueno, que la reducción era considerable para el tiempo que había pasado. Los análisis fueron muy bien y las defensas estaban mejorando, neutrófilos subiendo. Tampoco me había atropellado la ambulancia en la puerta, ¡al final hasta iba a ser mi día de suerte!

Yo intentaba salir a flote, pero me estaba costando. Lluvia sobre suelo mojado, caída sobre caída han minado un poco mi resiliencia emocional.

Lo bueno que ha tenido esta nueva e inesperada, o mejor indeseada vuelta en mi montaña rusa, es recordar y tener siempre presente, aunque nunca lo he olvidado, la cantidad de gente que me apoya. Personas dispuestas a soplar para hinchar mi flotador y que éste suba a la superficie. El apoyo de la gente que te quiere es esencial siempre, pero cuando las cosas vienen mal dadas se valora si cabe un poco más.

Y cada uno lo hace a su manera…

Mi hermana, que estaba allí, la primera. Su manera de sacarme del pozo, ¡a patadas! Nada como una bronca de hermana mayor para que se quite la tontería. “Te riño por tu bien” es una buena filosofía y se lo agradezco, pero es que no me dejó ni cinco minutos para lamentarme. No iba a suicidarme, pero un rato de desconsuelo debería estar permitido.  

Un poco más sutil, mi madre, que ya días antes de la ecografía me iba preparando por si ocurría lo peor. Me iba preconsolando. Que no suene a reproche, mi familia le da mucho aire a mi flotador y no me imagino cómo sería pasar por esta enfermedad sin ellos.

¿Y el resto de mi gente? Hay quien dice que quien bien te quiere aparece en las adversidades sin ser llamado y que por el contrario hay que llamarlo en la prosperidad. Discrepo. Mi gente está siempre, aún sin saber si lo que viene es adverso o propicio. Mensajes de suerte, una nota de voz a las 7 de la mañana con palabras de ánimo, un emoticono de un brazo marcando bíceps, un 8 acostado, una llamada, un churriiiii ¿cómo va eso? Nadie preguntaba directamente por los resultados pero sentía que todos estaban esperando, preparados para soplar. Venga como venga y sea como sea. Y si tenemos que estar en el pozo, al menos no llegar al fondo.

Tampoco olvido a la gente de mi nuevo bando en el hospital de día. Personas que es posible que estén peor yo, de ánimo o de neutrófilos, y que tuvieron la palabra de ánimo lista, ese ¡vamos!, que sirve tanto para mí como para ellos mismos.

Con todo ese apoyo llegué al sillón 6, a la primera sesión de taxol, que podría decir que ha sido un paseo. Un paseo largo, ya que las primeras sesiones las ponen despacio por si hay alguna reacción alérgica. Nada. Y por la tarde, nada. Y a día de hoy, nada. Y mañana, espero que nada. No es que yo sea especialmente dura, es que al ser semanal, las dosis son más bajas y eso hace que sea más llevadera.

Dentro de pocos días vuelta a la carga con la lección aprendida. Mientras quede verano no hay que guardar el flotador ni los manguitos, porque en cualquier momento habrá que salir a flote. Y aún queda verano…

No canto victoria, pero quizá podría silbar un empate…

Dame veneno que quiero vivir

“Todo es veneno, nada es sin veneno. Sólo la dosis hace el veneno” (Paracelso).

Dudo que cuando Paracelso escribió esto en el S. XVI pensara que en el futuro existiría la quimioterapia, pero es una de las mejores definiciones que podrían darse de este tratamiento.

En eso consiste la quimioterapia, en envenenarte para que puedas seguir viviendo. En calcular la dosis justa que consiga matar a las células malas para que ellas no puedan contigo.

Dentro de unos años, ojalá que hubiera sido ayer, es posible que se hable de la quimioterapia como esa técnica obsoleta con la que se envenenaba a la gente para curarla, matar para vivir. Pero a día de hoy es lo que hay, y es una suerte tener la posibilidad de ser tratada, aunque sea con veneno.

El título de la entrada de hoy es una ligera adaptación de la canción de Los Chunguitos (que tantas veces me ha cantado mi hermano), Paracelso con toque flamenco… ¡Dame veneno que quiero vivir, dame veneno!

Yo quiero de ese veneno si estar envenenada  me permite seguir viviendo. Tampoco es para tanto. Una vez que sabes que vas a ser envenenada pero que en principio no mata, lo único que se puede pedir es que la dosis produzca los menos efectos posibles, que no mate tu vida.

La gran verdad es que los tratamientos han mejorado mucho, lo dicen todas las personas que pasaron por esto hace años y lo corroboran mis exhaustivas búsquedas bibliográficas. Es un envenenamiento tan selectivo que algunas veces incluso dudas de estar siendo tratada con placebo. Espero no tener que desdecirme en el futuro, pero a día de hoy puedo considerarme una envenenada bastante resistente.

La lista de efectos secundarios de los quimioterápicos que me han dado hasta ahora es extensa. Cada uno de ellos por separado quizá no es excesivamente grave, pero ¿y si los tuviera todos a la vez?; ¿y si yo tengo algún efecto hasta ahora no descrito? Quizá deberían incluirse los ¿y si? en la lista de esos efectos secundarios, ya que en ocasiones pueden ser peores a los clínicamente demostrados.

En mi caso, las secuelas de cada sesión, de las cuatro dosis de veneno que llevo, han sido distintas, pero todos los ciclos han tenido algo en común. Por suerte, los efectos reales, los físicos, los de la lista, han sido pocos y llevaderos. Para ser un veneno, no me está matando del todo. He salido airosa (de momento)…ceniza de fénix…

Los “y si” también los he ido superando, a mi manera. Algunos miedos están desde el primer día e imagino que no se superan nunca. Otros han ido cambiando con las sesiones, renovándose cada veintiún días, esas tres semanas entre sesión y sesión que parecen eternas. Ahora con la perspectiva que puede darme el haber alcanzado la mitad del tratamiento, pienso que fui tonta en preocuparme por algunas de esas cosas.

Los testimonios de otras amazonas te hacen sentir un poco mejor, y en parte por eso me animé a empezar a escribir este blog. Ayuda conocer que hay miedos que muchas compartimos. Quizá los “y si” podrían clasificarse como frecuentes o raros igual que se hace con los efectos secundarios físicos. Seguro que hay algunos en los que casi todos coincidimos y otros que sólo tenemos los que estamos más trastornados…Aun así, si cada persona es un mundo, cada persona envenenada puede ser un universo de temores.

Dejaré el universo del resto de envenenados para centrarme en mi historia, en mis ciclos, en mis efectos. Ya hablé de mi primera sesión, del primer día, de la carpeta roja. Y pasó. Frente a mí, veintiún días para experimentar esa larga lista de secuelas: náuseas, vómitos, estreñimiento y/o diarrea, recuento bajo de células sanguíneas, caída del cabello, llagas, dolor abdominal… no sigo porque son demasiadas. Yo estaba lista para todas y... no tuve ninguna. Ni una secuela, a excepción del drama del pelo.

 Me produjeron más efectos los corticoides que se toman durante tres días después de la quimio que la propia quimioterapia. Lo único que puedo destacar de aquellas tres primeras semanas son las tremendas ganas de comer, que puede sonar raro cuando se supone que uno de los efectos principales es la pérdida del apetito.

Primer “y si”, ¿Y si no me ha hecho efecto? Podría ocurrir que conmigo no funcione, que yo sea inmune al tratamiento, que mi tumor sea resistente a los medicamentos. ¿Y si soy quimiorresistente? El no tener efectos sumado al apetito voraz cuando se supone que debería estar con el estómago del revés no ayudaba mucho.  

La segunda y tercera sesiones fueron parecidas, en cuanto a efectos físicos y en cuanto a los “y si”. A las ganas de comer se le sumó ese extraño sabor en la boca. Es difícil de describir, pero para mí ha sido como estar chupando una moneda de euro después de salir de la consulta del dentista. Y lo peor, que la comida te sabe a nada.  No parar de comer y tener la sensación de estar comiendo cartón. Mientras comía olivas y quicos (ya que me dio por comer cosas saladas o en vinagre) al menos pensaba que el veneno estaba haciendo efecto y que la dosis era suficiente. Si el veneno me ha matado las células de la lengua, alguna del tumor habrá caído…Un “y si” menos, no soy quimiorresistente del todo y eso es un alivio.

Pero llegaron otros. Mi nuevo mayor temor, mi nueva preocupación era que el análisis que te hacen antes de la sesión no estuviera bien. ¿Y si tengo las defensas bajas? Si la cantidad de glóbulos blancos ha bajado demasiado, te pueden posponer la sesión unos días. Puede parecer una tontería, ¿Qué son tres o cuatro días en la inmensidad de los seis meses de tratamiento? Pues cuando has marcado en rojo todos los días que toca tratamiento y has subrayado y rodeado en fosforito el último día, el fin de los finales, retrasarlo puede ser un mundo.

Mi día es el 9 de noviembre, y lo tengo marcado desde que supe cuántas sesiones y cada cuánto me las darían. Ese es mi objetivo.  Cualquier retraso es un revés, no sólo por el hecho de tener que modificar la fecha, sino porque si eso ocurre será porque el veneno te está venciendo, te está matando de más.

De momento no me han tenido que posponer nada y mis células sanguíneas están aguantando con dignidad, justas pero suficientes. Me da rabia pensar que me haya preocupado demasiado o sin razones suficientes para ello, pero no puedo controlarlo y no miento si digo que ahora mismo estoy pensando en cómo estarán mis neutrófilos el próximo martes.

Este “y si” debe ser de los frecuentes o muy frecuentes, ya que en la sala de espera del hospital de día  está en boca de todos. Y además, no se supera tan fácilmente, se mantiene ciclo tras ciclo.

La última sesión de AC fue distinta. No en cuanto a efectos físicos, que fueron los mismos que en anteriores chutes: hambre y sabor extraño en la boca. Quizá me han durado un poco más, soy mala hierba pero tampoco soy John Wayne… aun así todos los efectos desparecieron en una semana.

La diferencia no ha sido física. He tenido  menos “y si”. Llegar a la mitad y saber que la quimio dura ha pasado ayuda a que los miedos pasen de ser un efecto muy frecuente a uno raro. El diablo rojo por fin ha quedado atrás. Me he sentido mejor estas tres semanas, y eso me ayuda a afrontar lo que venga.  Y lo que viene son doce semanas de taxol, y una nueva lista de efectos secundarios. Sigo estando preparada, más ceniza de fénix.

No tengo nuevas intranquilidades, algunas he conseguido dejarlas atrás, y otras, simplemente estoy aprendiendo a vivir con ellas. Sigo buscando el veneno adecuado y la dosis justa para conseguir matar los “y si”, aunque en el camino me envenene un poco.

 “Todo es miedo, nada es sin miedo…Dame veneno que quiero vivir, aunque sea con miedo”

¿Y si al final sale bien?

Se me va a caer el pelo

Un signo puede cambiarlo todo. No es lo mismo tener un signo positivo delante del saldo de la cuenta bancaria que uno negativo. Si naces en diciembre tu signo zodiacal será sagitario, mientras que si lo haces en julio será cáncer…

Los signos ortográficos pueden cambiar mucho más que la entonación de una frase a la hora de leerla. Por ejemplo, el título de esta entrada: “Se me va a caer el pelo”. No es lo mismo preguntarse ¿se me va a hacer el pelo? que sorprenderte porque ¡se me va a caer el pelo!

Pues así me ocurrió, primero me lo preguntaba, luego lo exclamé y ya luego si puedes lo asumes (aunque para eso no existen signos ortográficos). Por eso, el título podría quedar así: ¿¿Se me va a caer el pelo!!

Cuando se planteó la posibilidad de quimioterapia antes de la operación, me informé de todos los efectos secundarios que ésta tendría. Los que duelen el cuerpo y los que duelen aún más.

No me asustaban las náuseas, ni los dolores musculares, ni la posibilidad de que las uñas se pudieran poner grises, ni siquiera la neutropenia me daba miedo. Para todo eso estaba lista, carne de perro dispuesta a aguantar el veneno.

Pero pensar que iba a perder el pelo ha sido con mucha diferencia lo que peor llevé, llevo y llevaré, porque a día de hoy no me hago a la idea y estoy segura de que nunca me olvidaré de esta situación.

He dado millones de vueltas intentando entender por qué para otras personas no ha sido tan traumático como para mí lo está siendo. O al menos así me lo parece.

No he perdido la cabeza (con y sin pelo) porque aún tengo claras las prioridades. Sé que lo importante es salvar la vida. Sé que el objetivo es superar la enfermedad. Sé que la meta es la curación, ¿por qué no consigo entonces que la pérdida del pelo sea algo secundario? Sólo he podido concluir que no puedo considerarlo algo secundario porque no lo es. El pelo, o la ausencia de él, condiciona mi vida.

Hasta hoy he tenido la suerte o la fortaleza física de no tener apenas efectos secundarios de los otros, de los que “sólo” te duele el cuerpo.  Las 4 sesiones de AC, que aparentemente son las peores, no han afectado mucho a mi día a día, no han limitado mi existencia.

La falta de pelo es lo único que me recuerda cada día que estoy enferma, que tengo un tumor, que mi signo es cáncer aun habiendo nacido en mayo.

Sé que es complicado de entender, lo noto cuando hablo con la gente de este tema. Hablar de la alopecia es escuchar frases como: “El pelo crece, es algo temporal”; o “Hay unos pañuelos monísimos y además se llevan un montón este verano”; o “Tú estás guapa con lo que te pongas”; o “Dicen que luego te crece con más fuerza”; o “Yo una vez me rapé el pelo y no fue para tanto”. Estas frases fueron dichas con todo el cariño, es más, yo misma las he usado con otras personas cuando estaban en mi situación creyendo que proporcionarían consuelo. Pues conmigo no han funcionado (aunque las agradezco igualmente, no quiero parecer siesa).

Sé que el pelo crece, sé que es algo temporal. Es más, sé que crece un centímetro al mes y que empezará a crecer a las tres o cuatro semanas de la última sesión. Sé también que con un poquito de suerte lo peor podría haber pasado, ya que a muchas personas con la quimio que ahora empiezo, el taxol, les crece incluso sin haber terminado el tratamiento. Lo sé, todo eso lo sé. He calculado los meses que necesito para que mi pelo vuelva a ser lo que fue, o incluso rizado tal y como dicen que a veces pasa.

Lo de los pañuelos ni siquiera lo planteé como opción, así que había que recurrir a una peluca. Empecé a buscarla antes de la primera sesión, antes incluso de la primera consulta de oncología. No es necesario darse tantísima prisa, ahora lo sé, pero en ese momento desconocía cuánto se tarda en encontrarla, si te la tienen que hacer o si ya están hechas, o si sería necesario visitar muchos sitios. No quería ni imaginarme que se me cayera el pelo y yo no tuviera lista mi peluca. Bastante cambio físico supone como para encima que te pille sin estar preparada.

En la AECC me dieron una lista con sitios dedicados a la oncoestética, bonito término, muchos más de lo que yo habría imaginado. Gente de mi entorno me hablaba de un par de ellos como los mejores, y una tarde nos fuimos a ver pelucas, como quien va a comprarse un bañador.

Una situación extraña, un pequeño mundo al revés. Vas a una peluquería porque te vas a quedar calva, que es como ir a comprarte un bañador sabiendo que pasarás el verano en una playa nudista. Dejando a un lado el sinsentido de la situación, llegamos a la peluquería (www.angelanavarro.net), me senté en el sillón y…lloré. A estas alturas a nadie le sorprenden mis lágrimas y menos a la chica que nos atendía, curtida en mil casos como el mío.

Primero nos explicó las distintas posibilidades: pelucas naturales, que son exactamente igual que tu pelo para lo bueno y para lo malo (se despeinan); pelucas sintéticas, y la que yo al final elegí, mezcla, que tiene de bueno que es con pelo natural en su mayoría pero que no se despeina.

Me quitó de la cabeza la idea de una peluca fija, que te la pegan y no te la quitas ni para dormir, ya que el cuero cabelludo podría resentirse. Yo estaba dispuesta a no verme la cabeza pelona ni un solo día y esa era una de mis opciones. Descartada. Mi otra opción, un poco a la desesperada, era una técnica en la que mientras te dan la quimio te ponen un gorro que te congela la cabeza, de manera que los folículos pilosos no absorben el medicamento y no se te cae el pelo. O se te cae más lento. Si de verdad funcionara ya a nadie se le caería el pelo con las quimios y estaría en todos los hospitales del mundo, así que descartado también.

Después de todas estas consideraciones teóricas vino la práctica, y a diferencia de mi vida universitaria, habría preferido saltarme las prácticas a cambio de mil horas de teoría.

Por suerte no necesité mucho y a la segunda peluca que me probaron parecía que habían dado con la mía. Por mi parte, podría haberme probado miles y ninguna me habría satisfecho, ya que por más que se parecieran, y es cierto que se parecen, ninguna era mi pelo.

He de aceptar que no me quedaba del todo mal, era muy parecida a como yo soy, sólo que recién salida de la peluquería. Probé en otro sitio por aquello de ver algo más, pero esa fue la elegida y a los pocos días volví a recogerla. Me dio cierta tranquilidad tenerla guardada en el armario y la calma de haber librado al mundo de ver mi cabeza apepinada. Algunos días incluso me armaba de valor, la sacaba de la funda y me la probaba, para ver si me iba haciendo.

Me habían dicho que antes de la segunda sesión ya se me habría caído. Pues bien, desde el día siguiente a la primera sesión ya creía que se me estaba cayendo. Cada mañana al despertar miraba la almohada y contaba cuántos pelos se me habían caído. Cada vez que me pasaba el peine hacía lo mismo. Si salía de Madrid la peluca se venía conmigo, no fuera a ser que el momento llegara y mi peluca estuviera lejos.

El décimo día después de la quimio ya ni me peinaba y lo llevaba recogido. Estaba realmente obsesionada, mirando el pelo de la gente, buscando pelucas a mi alrededor, mirando de reojo todas las peluquerías, cambiando de canal cada vez que salía un anuncio de champú. Recuerdo un día en el teatro que en los descansos me dedicaba a mirar las melenas de las personas sentadas en las filas de delante. Estaba loca…

Una de las cosas que hice bien fue cortarme el pelo antes de que se me cayera. Es verdad que la peluca era larga y sería raro pasar de corto a largo en cuestión de días, pero a esas alturas me daba todo un poco igual. Sería “más sencillo”, o mejor dicho “menos traumático” ver caer pelo corto que mechones largos. Y encima, a todo el mundo le gustaba tanto mi corte pixie que empecé a dudar si no habría sido mejor una peluca de pelo corto!

Ya habían pasado quince días de la sesión, el pelo no se me caía… ¿Y si no se me caía? No había tenido ningún efecto secundario, podría existir esa posibilidad. Me hice ilusiones, a lo mejor ganaba unas semanas. Sería de esas pocas personas a las que no se les cae el pelo con esos medicamentos, una superheroína capilar. Pero poco me duraron las esperanzas.

El décimo octavo día empezó a caerse. Es cierto, cuando empieza se nota. En mi caso no eran mechones ya que lo tenía corto, pero sí se caía mucho. Era una sensación horrible, tocarte la cabeza y que se cayera. Ahora sí, ¡Se me está cayendo el pelo! Recordaré ese día siempre. Era viernes y tenía un examen. Mientras los alumnos hacían su examen yo estaba leyendo, y se me caía el pelo en los folios. Caminaba por el aula intentando no mover la cabeza, como si me hubiera tragado un palo, tenía que aguantar un par de horas hasta salir de allí. Tenía la sensación de que me estaba quedando calva por minutos.

Dicen que se puede aguantar varios días, que no te quedas calva en cuestión de horas. Pero yo no podía ni quería esperar más. Ese mismo día, en cuanto pude, cogí mi peluca y fui a  la peluquería. Me senté en el sillón y…por una vez no lloré. ¡Esto sí que era nuevo!

En realidad no estaba calva, tal y como me había imaginado, sólo me había rapado. Salí de allí con mi nueva melena y la gente por la calle no me miraba. Crucé la mirada con gente y nadie me prestaba atención, parecían no darse cuenta. Eso era buena señal. 
Pero yo sí lo notaba, me sentía rara, me siento rara. Aunque nadie lo note, aunque me favorezca, aunque siempre esté peinada, aunque sea temporal y aunque, a pesar de que no soy una superheroína capilar, no me he quedado calva del todo, sigue siendo extraño. No consigo ser yo.

Sigo contando los días para que acabe el extraño verano del gorro rojo, para empezar a notar que me crece, para que mi nuevo signo sea Leo por la melena, para que pueda escribir con mucha admiración y pocas dudas que ¡¡¡ME ESTÁ CRECIENDO EL PELO!!!